Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?

[Strå]

Opprinnelig lagt inn av Milfrid, her.

(...)
Jeg kan ikke helt forstå hva man kan tjene på å ikke fortelle om arvelige sykdommer, selv om jeg kan forstå at det feks kan være ok å ikke vite at man har feks Huntingthons eller noe tilsvarende kjipt som det er greit å leve lykkelig uvitende om til det kicker inn, all den tid man uansett ikke kan behandle eller forebygge.

Det forskes mye på forebygging av Huntington, bl.a. genbehandling mener jeg å huske. Jeg ville gjerne hatt valget om å melde meg til slike forsøk i hvert fall. Nå har ikke jeg den genfeilen, men andre jeg kjenner er med på noe forsøk. Dessuten kan det å vite hva som kommer gi en lyst til å gjøre andre ting før det er for sent osv.

[Milfrid]

Opprinnelig lagt inn av Strå, her.

Det forskes mye på forebygging av Huntington, bl.a. genbehandling mener jeg å huske. Jeg ville gjerne hatt valget om å melde meg til slike forsøk i hvert fall. Nå har ikke jeg den genfeilen, men andre jeg kjenner er med på noe forsøk. Dessuten kan det å vite hva som kommer gi en lyst til å gjøre andre ting før det er for sent osv.

Så bra at det forskes på! Jeg har en i bekjentskapskretsen med sykdommen, og har sett hvor tungt, vanskelig og krevende det er for familien, og hvordan han sakte men sikkert går til grunne. Fra å være et aktivt og oppegående menneske, til å forfalle mentalt og kroppslig på en helt jævlig måte. Så vidt jeg har lest meg fram til så må man faktisk får en psykisk vurdering før man i det hele tatt får genteste seg for den, fordi legene vil sikre seg at man er i stand til å takle svaret.

[Strå]

Hahaha, det der med den psykiske vurderingen hadde jeg helt glemt, det var i 2007 at jeg ble testet. Rapporten om meg er kostelig lesing når det gjelder psyken i hvertfall. I utide kan jeg finne på å si at jeg har dokumentasjon på at jeg er meget oppegående. Men det er tungt å se folk bli så ødelagt av den møkkasykdommen. Det er tyngre for dem selv.