Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?

[Charlie]

Synes ikke det er et fasitsvar på det. Det er mye som er arvelig, uten at man driver og orienterer folk spesifikt om det.

Hva kan oppnås med å si noe? Hva kan ikke? Hva er alvorlighetsgraden? Kan man forebygge hvis man vet? Er det noe man ikke kan gjøre noe med, uansett? Er det sikker alvorlig utgang med kognitiv svikt, muskelsvikt, død?

Noen opplysninger kan være positive å få. Noen nyttige. Andre vil være en belastning, uten nytte. Noen opplysninger kan være skadelige å få for den enkelte.

Generelt synes jeg det nå er for mye flyt av personopplysninger knyttet til helse, i form av gentester og lagring i store, internasjonale selskaper uten at man ser konsekvensene av det, for seg selv og for alle dem man uforvarende deler personopplysninger på vegne av. Så mitt synspunkt er sikkert litt preget av det. Men jeg synes ihvertfall ikke det er noe generelt svar på om man aktivt burde orientere folk om ulike helseopplysninger. For ordens skyld, vi har arvelige sykdommer i familien som jeg har blitt orientert om og som flere er testet for (meg inkl.). Det er ikke noe vi har hatt noen nytte av, og vi kunne fint vært lykkeligere uten å bli orientert. Som zinetara er inne på, det kan også få noen høyst reelle konsekvenser ifht forsikringer og annet, nå og i framtida.