Bort med barn med downs syndrom (VG)

Nei, det hadde jeg selvfølgelig ikke gjort.

m^3 skrev:

Jeg tar hatten av for Inagh, lil´c og dere andre med virkelig syke barn, og synes vi andre kan høre på hva dere bringer til denne diskusjonen. For dere vet VIRKELIG hva dere snakker om

De tre du nevner her snakker av erfaring. Det betyr ikke at de sitter med fasiten for alle andre.

Jeg har svart på henvendelsen din direkte til meg i en prikk. Jeg står for det jeg sa. Jeg har erfaring selv og vet godt hva jeg snakker om. Det gir meg ikke rett til å tro at jeg sitter med fasiten for alle.

pippimamma skrev:

De tre du nevner her snakker av erfaring. Det betyr ikke at de sitter med fasiten for alle andre.

Jeg har svart på henvendelsen din direkte til meg i en prikk. Jeg står for det jeg sa. Jeg har erfaring selv og vet godt hva jeg snakker om. Det gir meg ikke rett til å tro at jeg sitter med fasiten for alle.

Hverken du eller de andre sitter med fasiten, og det synes jeg også kommer godt fram i innleggene. De som quoter deg eller svarer deg har kanskje oppfattet deg nettopp slik som du her beskriver...at du har fasiten. Jeg tror flere etterlyste en viss forståelse for at noen vil velge abort og at at de som har erfaring har noe å bidra med. Du også, men du var ganske bastant i begynnelsen her.

pippimamma skrev:

De tre du nevner her snakker av erfaring. Det betyr ikke at de sitter med fasiten for alle andre.

Jeg har svart på henvendelsen din direkte til meg i en prikk. Jeg står for det jeg sa. Jeg har erfaring selv og vet godt hva jeg snakker om. Det gir meg ikke rett til å tro at jeg sitter med fasiten for alle.

Jeg tenkte på deg også jeg, når jeg skrev "dere andre med erfaring" (og jeg nevner da vitterlig bare to ). Og med det mente jeg at de som har vært gjennom hva det er å ha barn med spesielle behov, på alle mulige måter, er folk det kan være verdt å høre på i en diskusjon som denne. Fasitsvar er det dessverre ingen som har.

Madam Mim skrev:

Dette er et likestillingsproblem, ettersom det å få barn med spesielle behov fører med seg at mor må slutte i jobben og være hjemme med ungen i årevis. Ingen menn gjør det.

Da må vi i såfall være unntaket som bekrefter regelen, for her har begge tatt den biten. Mannen mest.

Når det gjelder økonomi og støtten man "får" (les: må kjempe med nebb og klør for).

Jeg har en sønn som har ADHD. Han har i tillegg en del andre ting som man ikke helt finner ut av. Det snakkes rett som det er om et mulig syndrom. Tilleggsgreier.

Jeg er ganske oppegående og i stand til å orientere meg, skrive brev, klager, anker og stå på. Det var tydelig at det "var noe" med gutten helt fra fødselen av.

Vel. I januar i år hadde vi endelig alt av stønader, avlastning etc. på plass. Etter klager, anker, Trygderettsavgjørelser, krangler, utredning på utredning osv.

Det var måneden før han fylte 12 år. Vi har holdt på siden han var baby.

Jeg skjønner utrolig godt de som gir opp underveis. De som bare innfinner seg med et liv i fattigdom og et liv der det å jobbe ikke er en mulighet. For det er en helvetes kamp som lett kan gå på bekostning av barnet, familien og resten av livet. De som trenger kreftene på å holde slikt sammen mest må slite seg ut for å komme igjennom. Det er ikke nødvendigvis barnet som sliter en ut. Det er jobben som det barnets advokat.

Når det er sagt. Jeg tror jeg ville ha vært veldig obs på muligheten for abort dersom jeg bar på et barn med downs. Men jeg tviler veldig på at jeg hadde klart å gjennomføre en abort. For meg fremstår det som noe mye vanskeligere enn det som måtte komme som følge av å ha fått et barn med downs.

Det ville utvilsomt vært en sorg å få vite at man bærer på et barn med Downs syndrom. Sorg over det friske barnet som ikke ble, og sorg over et familieliv som ville blitt annerledes og langt mer slitsomt enn om barnet var friskt.

Likevel kan jeg ikke se for meg at jeg skulle holde ut å velge bort et barn. Det er nærmest utenkelig for meg at jeg skulle holde ut å leve videre med den smerten. Så å beholde barnet ville muligens vært et egoistisk valg.

Håper virkelig det er et valg vi slipper å måtte ta.
Det må være hjerteskjærende å skulle måtte ta et slikt valg for det ufødte barnet, familien sin og seg selv.

Hadde jeg blit gravid og det ble påvist Downs syndrom hadde jeg valgt abort, mannen måtte nok blitt bearbeidet en del, men jeg hadde ikke orket. :ærlig:

Men dersom man får vite på ultralyd/fostervannsprøve at noe ikke er som det skal (downs feks), så kan man forberede seg dersom man velger å beholde.

Med Downs syndrom følger det ofte mange tilleggsproblemer, blant annet hjertefeil som sees hos ca halvparten av barna. Da har man plutselig ikke "bare" et barn med downs, men et alvorlig hjertesykt barn i tillegg.

Utra den situasjonen jeg er i nåville jeg valgt abort om jeg fikk vite at jeg bar på et barn med Down's eller en annen alvorlig sykdom.
Jeg har blitt 36 år og har 3 barn.
Alle 3 har sine problemer, men ikke alvorlig, men nok til at det krever litt ekstra av oss foreldre.


Men skulle jeg fåt et barn til som krevde mye av oss foreldre er jeg redd vi ikke hadde klart å følge opp de vi allerede hadde.
Det føler jeg at de har krav på, det ville ikke være de som valgte å få en søster eller bror med spesielle behov.

Det blir faktisk anderledes når man ikke får valget, men det var ikke det som var spørsmålet denne gangen. Spørsmålet gjaldt om man fikk valget og hva man ville gjøre.

Om det derimot var det første barnet mitt er jeg ikke like sikker.
Tror jeg kanskje ville valgt abort, da jeg sitter med inntykk av at mye av tiden man faktisk kunne bruke på barnet isteden må brukes på å krangle med byråkrati.
Man sitter tidvis med inntrykk av at de på Trygdekontoret føler at de betaler ut pengr av egen lomme. (akkurat den biten er selverfart i en annen sammenheng)

Hadde man vist at ting ville ligge tilrette for en når barnet ble født, ville kanske flere valgtå beholde et barn med ekstra behov.
Me vrkligheten er dessverre en helt annen.
Tror jeg har tilgode å høre at noen faktisk har fått opplyst fra trygdekontoret om hvilke rettigheter man har og at de har fått støtte, ektrahjelp, avlastning o.l uten å måtte anke en eller flere ganger.
Er det rart at mange mister motet?

Å jobbe med barn med spesielle behov er helt sikkert en meget givende jobb, men den kan nok ikke sammenlignes med å leve/bo og jobbe med eget barn.
For i tillegg til å være "sykepleier og behandler" er man i tillegg mamma.
Og man kan ikke gå hjem fra jobb etter en 8 timers dag.
Her er det snakk om at man er i alle roller 24 timer i døgnet, også når barnet er på sykehus. Selv om man til en viss grad "bare" skal være mamma (eller pappa) på sykehuset, så er man ikke det.

Eller synes jeg Kate sa det så bra.

Livet består av tilfeldigheter.
Vi tar alle valg utfra vår livssituasjon, og utfra hva som føles riktig for oss.
Det finnes ikke en fasit på hva som er riktig og hva som er galt.

Mams skrev:

Å jobbe med barn med spesielle behov er helt sikkert en meget givende jobb, men den kan nok ikke sammenlignes med å leve/bo og jobbe med eget barn.
For i tillegg til å være "sykepleier og behandler" er man i tillegg mamma.
Og man kan ikke gå hjem fra jobb etter en 8 timers dag.
Her er det snakk om at man er i alle roller 24 timer i døgnet, også når barnet er på sykehus. Selv om man til en viss grad "bare" skal være mamma (eller pappa) på sykehuset, så er man ikke det.

Det er meget viktig og riktig det du skriver her Mams. Det å jobbe med barn med spesielle behov er meget givende, men det er langt fra den virkeligheten det er å være foreldre til de barna med disse behovene. Det at det er snakk om 24 timer i døgnet, og ikke minst den emosjonelle delen av det å være foreldre gjør en enorm forskjell fra det å bare ha det som jobb.

Sitron skrev:

http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=152936

Hadde du tatt abort om du hadde ventet et barn med downs?

Nei!!

Heiko skrev:

Det at det er snakk om 24 timer i døgnet, og ikke minst den emosjonelle delen av det å være foreldre gjør en enorm forskjell fra det å bare ha det som jobb.

SKulle til å si det.
Den emosjonelle/psykiske delen av det er noe helt annet som forelder, enn å ha det som jobb.

Jeg håper ikke de klarer å rense bort alle med downs syndrome. Det ville blitt trist. Hvis jeg får det valget selv, så ville jeg beholdt ja. Og mer enn det vil jeg ikke uttale meg.

macy skrev:

Jeg håper ikke de klarer å rense bort alle med downs syndrome. Det ville blitt trist. Hvis jeg får det valget selv, så ville jeg beholdt ja. Og mer enn det vil jeg ikke uttale meg.

Trist for hvem?

Madam Mim skrev:

Trist for hvem?

For samfunnet.

Sitron skrev:

http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=152936

Hadde du tatt abort om du hadde ventet et barn med downs? I så fall tilhører du en stor majoritet.

Nakkefoldstesten er jo ikke 100% sikker, så jeg antar de vil bli tilbudt fostervannsprøve, de som har fostre med nakkefold som avviker. Uansett syns jeg det er tragisk. Kunne de ikke heller konsentrert seg på å finne løsninger for de som av ulike grunner behøver pgd ol?

Ja , jeg tror nok det. Ihvertfall i den situasjonen jeg er i nå.
MEN.. jeg skal ikke være brennsta på dette. Jeg har ikke vært i situasjonen.

macy skrev:

For samfunnet.

Hvorfor det?

Er det trist at vi ikke har noen spedalske lenger? Er det trist at vettuge gravide tar folat og dermed minimerer antallet med ryggmargsbrokk drastisk? Er det dumt at vi vaksinerer?

Det blir jo mindre mangfold av slikt også.

Madam Mim skrev:

Hvorfor det?

Er det trist at vi ikke har noen spedalske lenger? Er det trist at vettuge gravide tar folat og dermed minimerer antallet med ryggmargsbrokk drastisk? Er det dumt at vi vaksinerer?

Det blir jo mindre mangfold av slikt også.

Det beste er vel at alle som blir født er uten lyter for da får vi det perfekte samfunnet virker det som.

Tinka skrev:

Det beste er vel at alle som blir født er uten lyter for da får vi det perfekte samfunnet virker det som.

Neida. det er ikke det jeg mener.

Men er ikke du også glad for at færre fødes med ryggmargsbrokk? Eller er det synd, for da virker samfunnet så "perfekt" og kaldt? Er du i din kamp for mangfold villig til å la barn måtte ha denne smertefulle lidelsen?

Men jeg synes det er for drøyt å kreve mangfold, når mangfoldet faktisk bunner i feil. (kromosomer, sykdom, arv osv) som kan kontrolleres og begrenses. Særlig når disse feilene påfører enkelte familier en voldsom belastning. Mangfoldet i gamle dager bestod også av folk med rare sykdommer som framskritt og teknolig har klart å utradere, forhindre eller begrense.

Jeg er en absolutt tilhenger av å ta skikkelig vare på dem som allerede er her, men ser ingen grunn til å skulle ha en Noas Ark-tankegang i fht mennesker. To av alle slags, liksom, for at du og jeg skal klappe oss selv på skuldrene og si at vi er jamen flinke og PK. Det er forskjell på å ta vare på truede arter og ta vare på sykdommer, misdannelser og feil nærmest for å vise hvor grei man er.