En Facebook-gruppe (om hjertesykt barn)

Jeg har ikke lest hele tråden enda og må gjøre det, men stusset over én ting:
"Men før Lille Jonas kan få behandling der må tilbudet godkjennes av Norske myndigheter.
Dette er det helseministeren har gitt avslag på!" står det på websiden. Dette er feil. Foreldrene kan fritt ta med Jonas til USA og få behandling av han der. Altså hvis riksen e.l. velger å ikke sende dem dit. Forutsetningen er at de selv finner noen som kan hjelpe dem, og da trenger de sannsynligvis en hjelpende lege her i Norge som kan peke dem i riktig retning og hjelpe dem med papirene. OG de må betale for det selv.
Det de sannsynligvis har fått avslag på er at Norge skal betale for behandlingen. Så lenge norske eksperter på området mener det foreligger et adekvat tilbud til behandling i Norge, _får_ man ikke dekket behandling i utlandet.

Et eksempel fra lillegutts hverdag, eller dvs - andre barn som også har skjult ganespalte: for noen år fantes det et ganespalte-team på riksen, som var "verdenskjent i Norge". De hadde stor ekspertise på området kirurgisk behandling av skjult ganespalte for å bedre taleevnene. De hadde stor ekspertise på én (eller et sett av lignende) type operasjon. Det fantes en annen, nyere metode utarbeidet i USA. Var ikke mange som gjorde det, men det fantes. Og med tilsynelatende bedre resultat.
Så kommer flere i den kinkige situasjon at barna deres enten "nektes" operasjon i norge fordi den ikke ville hjulpet uansett, eller de får en operasjon som ikke gjør den forskjellen den kunne ha gjort/de ble forespeilet/de håpte på/de trengte osv.
Så søker de seg til USA for å få operasjon for barna der. Og hvem sitter i nemda som skal vurdere det? Selveste kirurgen som står for disse operasjonene på rikshospitalet.
Skal man være litt kjip, kan man jo tenke at denne kirurgens team mister penger om staten Norge begynner å sende unger til USA for å ta en operasjon hans teams ikke har kunnskap om. Samtidig er han sikkert hellig overbevist om at han og hans team vet best. At en tidligere kirurgkollega stod fram i flere større aviser og varslet om at kompetansen _ikke_ var god nok hjalp ikke.
Utrolig kinkig sak, og forferdelig vanskelig for foreldrene som står oppe i det.
lillegutt er forøvrig ikke operert. Han er ett av de barna som påviselig ikke ville ha nytte av en slik operasjon. Han er sjekket av både kirurgen på riksen og kollegakirurgen som varslet om manglende kompetanse og vilje til å bruke utenlandske muligheter. Man sørger da for en second opinion 😉 Hadde jeg fått det for meg at det hadde hjulpet han å bli operert i USA hadde jeg sikkert samlet inn penger og dratt 😉 Kanskje bare for å bli møtt med et heh - hva gjør du der? Våre gode kollegaer og topp eksperter i Norge har jo sagt det ikke var noe mer å gjøre? (men hva gjør man ikke som forelder med stort håp, og i desperasjon)

Men selv i en slik sak, eller en sak som beskrevet på facebooksiden, _klarer_ jeg ikke å få meg til å tro at valgene er gjort for at noen skal dø. Men at det finnes retningslinjer, yrkesstolthet, tro på egen kapasitet og eget teams evner som gjør at de valgene som tas ikke alltid, i ettertid, virker så lure, det kan jeg få meg til å tro. Men uansett hva resultatet er er klarer jeg ikke å få meg til å tro at onde intensjoner ligger bak slikt.
Og det er der jeg synes denne facebooksiden og foreningen skyter heeeeelt skivebom.

Annet eksempel fra lillegutts hverdag:
Han har kraftig refluks. For 10-12 år siden var ikke refluks hos barn noen særlig velkjent problematikk, og foreldre ble ofte føyset bort når de luftet bekymringer om pustestopp, spasmer, spyepisoder osv. Da fantes det helt nye metoder under utvikling og muligheter for refluksoperasjoner for barn i USA, som ikke fantes i Norge, siden problemstillingen ikke var godt nok kjent enda. Problemet var som over - legene i Norge mente tilbudet i Norge var godt nok og øknomomisk støtte til hjelp i utlandet ble ikke gitt. Heller ikke til private inititativ.
Etterhvert opparbeidet man seg kompetanse, slik at etter en periode så man faktisk mangelen i tilbud i Norge, og betalte for å få behandlet barn i USA. Og nå finnes det muligheter i Norge for operasjon og behandling.
Litt samme greia egentlig...

Det blir etter min mening det samme som å si at du ofrer mange andre hjertebarn til fordel for det ene barnet.
Konsekvensen kan nettopp bli dette, i form av at vi mister dyktige leger som ikke klarer dette kjøret lengre - i kombinasjon med foreldre som mister si tillit ti systemet som følge av systemet og disse folka si framstilling av saka!!!

Her ser dere hva de skal bruke underskriftene til forresten. Så får man håpe de som har skrevet under vet hva de har skrevet under på...:

Vi ser at Helse- og omsorgsdepartementet ikke vil gjøre noe med noen av disse sakene. De ønsker hverken å sende Jonas til Boston eller straffe disse legene som har forfalsket brevene. De flytter ansvaret over til Helse Midt-Norge, og de har valgt å ikke gjøre noen handlinger. Mest sannsynlig fordi de vil spare penger og de ønsker ikke å gå i mot disse legene.

Vi kommer til å sende brev til Helseministeren og Justisministeren for å be om et møte, og samtidig overlevere underskriftene som vi har samlet inn. Dersom de nekter vurderer vi sterkt å ha en markering på samme dag som "Grand Prix" skal foregå, for å informere alle landene som er med.

Fruktflua skrev:

Jeg tror foreldrene er desperate, og ja, jeg skriver under for å gi min støtte til foreldrene - enten det er sant eller ei. Hovedsaken er at gutten få en behandling som kan redde livet hans.

Det blir etter min mening det samme som å si at du ofrer mange andre hjertebarn til fordel for det ene barnet.
Konsekvensen kan nettopp bli dette, i form av at vi mister dyktige leger som ikke klarer dette kjøret lengre - i kombinasjon med foreldre som mister si tillit ti systemet som følge av systemet og disse folka si framstilling av saka!!!

m^2 skrev:

Her ser dere hva de skal bruke underskriftene til forresten. Så får man håpe de som har skrevet under vet hva de har skrevet under på...:

Vi ser at Helse- og omsorgsdepartementet ikke vil gjøre noe med noen av disse sakene. De ønsker hverken å sende Jonas til Boston eller straffe disse legene som har forfalsket brevene. De flytter ansvaret over til Helse Midt-Norge, og de har valgt å ikke gjøre noen handlinger. Mest sannsynlig fordi de vil spare penger og de ønsker ikke å gå i mot disse legene.

Vi kommer til å sende brev til Helseministeren og Justisministeren for å be om et møte, og samtidig overlevere underskriftene som vi har samlet inn. Dersom de nekter vurderer vi sterkt å ha en markering på samme dag som "Grand Prix" skal foregå, for å informere alle landene som er med.

Skal lure på hvilken ending denne saken får.... min underskrift får de iallefall ikke!
Men gutten håper jeg det år bra med! Og det tror jeg det gjør om foreldrene følger norske sykehus sine råd og jenker seg!
Når det gjelder Facebookgruppen "Underskriftkampanje for lille Jonas" registrerte jeg forøvrig at de på knappe 3 uker ble innmeldt nær 40.000 medlemmer etter at de, i over ett år, har hatt mellom 5 og 10.000 medlemmer.

Jeg mener ut ifra observasjoner at det benyttes mangt et skittent knep innenfor denne gruppa for å sanke medlemmer, og i bunn og grunn kan det se ut som (men det er min mening!) de bruker sitt barn maksimalt i denne saka - med mål om å få sparket en eller flere leger - på oppdrag, eller med henvisning fra lederen / grunnleggeren i Foreningen for lunge og hjertesyke barn!

Håper foreldrene kan vise litt ydmykhet og se sannheten inn i øynene!

Et problem med slike underskriftskampanjer på Facebook er at man som underskriver blir tatt for å være et slags sannhetsvitne for saken. Alle vennene dine ser at du har skrevet under og er medlem, og stoler de på deg, så kanskje de skriver under selv også. Man blir en slags ambassadør for saken.

Jeg syns hele greia er merkelig. Så vidt jeg har greid å lese meg frem til så ha dette baret blitt sendt til Boston etter innsamlingen, og legene der har i likhet med norske leger, konkludert med at det ikke er noe å gjøre på nåværende tidspunkt, og at det ikke er livstruende. Allikevel så pusher de saken videre som om ingenting har hendt.

Har lest denne artikkelen opptil flere ganger...
...dette er villt.

Så forøvrig en artikkel fra PFU som jeg mistenker har å gjøre med lederen i foreningen sin sak om da han mistet sitt barn.

http://www.pfu.no/case.php?id=1731

Saka er noe krevende å lese og kan ta sin tid å sette seg inn i, men det sier litt om hvordan han i sin tid har klart å manipulere en journalist til å skrive ukritisk om sin sak uten å sjekke kilder.
..og det er vel ingen tvil om at media pr. idag vegrer sg for å ha noe med denne mannen å gøre!
Jeg snakker naturlig nok om lederen i foreningen!

Du har så rett.
Hadde de funnet ut noe i Boston ville de uten tvil slått det opp med store overskrifter og hatt mye og vise til!

Jeg er selv forelder til et hjertesykt barn og bruker bl.a. samme lege til tider. Etter min mening har saka kommet dithen at jeg ønsker å anmelde dem for skremselspropaganda.

Mine tanker etter å ha lest desse artiklene og facebook-sidene, er at om ikkje nokon (foreldrene) snart får opp øynene for kva som skjer, kjem dette barnet til å komma inn under barnevernet. I så fall må vert eg ikkje overraska om foreldrene melder seg inn foreninger Redd våre barn, som er ei forening med hensikt å "ta" barnevernet i Norge.

Dei får ikkje behandling i Boston så lenge lederen i Norsk forening for lunge- og hjertesyke barn er involvert, og dei nekter å ta imot behandling frå noko anna sjukehus i verden.... Da er mishandling i mine auge.

Barnevernet forsøkte å ta et grep tidlig i fasen her, og da ble følgende anført av oreldre / forening inne på gruppa vinteren/våren 2009:

"Siste høytid, jula 2008 gjorde de det samme, sendte bekymringsmelding til barnevernet fordi vi ikke gjorde som de sa, men de hørte ikke på alle våre ønsker i forkant, vi ble rett og slett overkjørte av deres makt, hva vi ønsker eller sier det betyr ingenting! (Les Dagbladet lillejulaften 2008)."

Videre
"Vi vil bare informere om vår plan om å ha en stor markering foran St. Olavs Hospital i forbindelse med Jonas-saken.Vi har fått veldig god respons på denne markeringen fra alle i vårt kontaktnett. Vi gjør dette nå, fordi sykehuset har koblet inn Barnevernet."

Den 6/4 i fjor hadde de iflg. informasjonen på veggen et møte med barnevernet på ny hvor de ble koblet ut av saka.....

Huff, jeg blir uvel av hele greia jeg. Blant annet kjenner jeg litt på den at viktig kompetanse kan forsvinne, dersom leger ikke orker å stå i gapestokken lenger. Er det noen måte man kan markere uenighet med framferden til gruppa, uten å ramme barnet? Det burde ha eksistert en alternativ gruppe på Facebook. Men det er vel etisk utfordrende å få til kanskje.

Jeg tror at tråder som denne er viktige, fordi den kommer opp når man googler, og her får man all informasjonen som blir sensurert fra denne facebooksiden. Om man ser at man har venner som støtter siden kan man jo kanskje sende dem en link til artikkelen i Magasinet?

Jeg prøvde å se om jeg hadde noen venner som var med i den gruppen (vet at jeg har hatt noen tidligere), men jeg kunne bare se alle som har meldt seg inn og ikke bare mine venner. Ser dere bare deres venner? Jeg har sagt i fra til en venninne som meldte seg inn når jeg så det og hun meldste det ut på en gang.

Jeg har endel venner som har meldt seg inn i den gruppa, var inne og sjekket nå. Jeg ser alle, men noen av vennene mine lå tilfeldigvis ganske langt foran på lista.

Som regel kommer venner ganske høyt opp på lista når man er inne. Det er en feature.

Var det jeg mistenkte. Praktisk!

Det var jo jeg som startet denne tråden, og jeg har blitt veldig etterpåklok av den i forhold til sånne sider på Facebook. Det var idiotisk av meg å skrive under uten å undersøke siden godt i sømmene før jeg gjorde det, og jeg angrer selvsagt på det i dag.

En lærer så lenge en lever, og jeg har lært mye av denne tråden.

Når det er sagt, så er det jo, som glitter sier, kjekt at denne tråden er googlebar.

Fint innlegg, Fruktflua. Jeg er glad du har kommet til den konklusjonen. 🙂

Uff, dette synes jeg var en litt "vond" sak. 🙁
Men bra det kommer frem!