Denne bloggen... Hva tenker du?

[Bille]

Opprinnelig lagt inn av Krinoline, her.

Når det gjelder subjektive plager er det jo helt umulig å avgjøre hvor syk akkurat DU er, for det er det ingen andre enn du som kan si noe om. Utbrenthet kan ikke graderes, for man har ikke noe å gradere det mot. Kanskje kan man si at de som blir friske etter en ferie ikke var så utbrente da, men det vil jo sikkert de igjen ha seg frabedt, fordi deres oppfattelse av utbrenthet er høyst reell der og da.

Jeg vet at av en forholdsvis ung mann som lider av ME, han bor på sykehjem (!) Vet også av et par med "småbarnsmamma-ME", de går hjemme på dagtid for å kunne hvile, slik at de er pigge nok til å trene, shoppe og dekorere i huset resten av tida. De har sine gode perioder og dårlige perioder. Deres ME er sikkert reell den og, det virker bare så beleilig at de gode periodene kommer i forbindelse med det som er lystbetont. .

Og hvor godt kjenner du disse med småbarnsmamma-ME, som du kaller det? Sorry, men her fremstår du utrolig fordømmende.

[Enhjørning]

Au, Krinoline, den var vond å få i trynet. Det var de lystbetonte tingene som gjorde meg bedre den gang jeg var som sykest. Å gå på kafe, å shoppe - selv onm shoppingturene mine ikke varte så lenge av gangen og jeg lå utslått på sofaen resten av kvelden. Trene, ja, fordi det også var en del av det å få meg bedre. Jeg blir aldri 100 % frisk. Jeg må legge opp livet mitt etter det. Fremdeles har jeg begrenset kapasitet og må prioritere ting som gir meg energi. Men en ting er forbanna sikkert, og det er at da jeg var på mitt verste, var mistenkeliggjøring av det slaget du driver med her en fryktelig tung tilleggsbelastning som jeg absolutt ikke trengte. For tro meg, jeg fikk nok av det, både uttrykt og bak ryggen på meg.

[Krinoline]

Opprinnelig lagt inn av Enhjørning, her.

Au, Krinoline, den var vond å få i trynet. Det var de lystbetonte tingene som gjorde meg bedre den gang jeg var som sykest. Å gå på kafe, å shoppe - selv onm shoppingturene mine ikke varte så lenge av gangen og jeg lå utslått på sofaen resten av kvelden. Trene, ja, fordi det også var en del av det å få meg bedre. Jeg blir aldri 100 % frisk. Jeg må legge opp livet mitt etter det. Fremdeles har jeg begrenset kapasitet og må prioritere ting som gir meg energi. Men en ting er forbanna sikkert, og det er at da jeg var på mitt verste, var mistenkeliggjøring av det slaget du driver med her en fryktelig tung tilleggsbelastning som jeg absolutt ikke trengte. For tro meg, jeg fikk nok av det, både uttrykt og bak ryggen på meg.

Beklager hvis du tok det personlig, det var virkelig ikke meninga å være fordømmende. Vet virkelig ikke hvordan jeg skal få frem det jeg mener uten at noen blir støtt. Poenget er at jeg går på jobb og gjør det jeg må der, og har da null energi, ork og overskudd til mye annet lystbetont. Noen av de jeg kjenner med ME hviler seg på dagene slik at de skal kunne være med på sosiale happenings, aerobicen, osvosv, som de ikke hadde orka på ellers. Hva er da grensen for det som er sykelig og det som er vanlig sliten? Umulig å svare på siden jeg ikke har mulighet til å gå inn i hodet på disse andre... (Forøvrig dumt av meg å dra inn dette siden dette ikke er det som diskuteres. Var bare en slags betraktning rundt det med subjektive sykdommer. Svært mye er reellt såklart, og fortjener alt annet enn mistenkeliggjøring. Men i noen tilfeller er nok løsningen å hjelpe folk til å tenke annerledes og fokusere annerledes, og ergo tenke seg frisk...)

[-Nj-]

Hva folk velger å spare opp krefter til er da virkelig ikke noen andre sin bissniss!!
Når man har en slik sykdom så skjønner jeg at man velger bort jobben for f.eks å kunne være en overskuddsmamma på ettermiddagene.
Det at ME gjør at man må lade seg før en aktivitet og er helt skutt etterpå gjør jo at man velger aktiviteten med omhu.
Beleilig? Somsagt tror jeg at de blir straffet for de tingene de gjør, men har et stort ønske om å gjøre.

[Input]

Opprinnelig lagt inn av Krinoline, her.

Definitivt litt på siden av det som diskuteres det her da, poenget er bare det at leger, NAV og alle øvrige bortsett fra en selv har ingen ting å stille opp imot det en kjenner på av subjektive plager og vondter. Ingen kan si at du ikke er utbrent nok, har ME nok osv.

Selvfølgelig kan de det, og det gjøres stadig vekk. Det er jo et av de største problemene til folk med ikke-målbare sykdomer, at de ofte blir mistrodd av leger og NAV. Jeg har en kronisk sykdom som blandt annet gir utslag i smerter. Jeg får ofte spørsmål om hvor på smerteskalaen fra 1-10 jeg er, og når jeg gir et svar får jeg beskjed om at "det kan ikke stemme, fordi da...." og da kan det f.eks. være at jeg da ikke hadde klart å gå, eller at jeg hadde grått eller at de bare ikke tror det kan være så vondt, og i noen få tilfeller blir jeg beskylt for å oppgi for lavt tall.

[rine]

Skremmern: Jeg synes faktisk man kan sammenligne humorprogrammer og humor i andre settinger. Det handler mer om hvem man gjør narr av ( i mangel av et bedre ord) hvor og hvordan, enn at enkelte grupper skal skånes, mener jeg. Selvsagt må man vise hensyn, og det er slett ikke slik at jeg synes all humor som sparker (om det nå er oppover eller nedover) er hylende morsom eller passende. Jeg tenker at dersom man skriver en klisjefylt "julekveld i skogen"-blogg midt i julestria ispedd en god del "i verdens rikeste land" må man regne med litt av hvert når det gjelder tilbakemeldinger. Hvis man bare ønsker positive tilbakemeldinger, burde man kanskje heller ha valgt en lukket blogg der bare venner og familie kan lese.

[Kirsebær]

Slik jeg ser det handler det ikke om at noen vil ha bare positive tilbakemeldinger, eller ikke tåler kritikk.
Det handler om at man kan fremlegge begge deler uten å være nedlatende og respektløs.

[rine]

Opprinnelig lagt inn av Kirsebær, her.

Slik jeg ser det handler det ikke om at noen vil ha bare positive tilbakemeldinger, eller ikke tåler kritikk.
Det handler om at man kan fremlegge begge deler uten å være nedlatende og respektløs.

Det har du sikkert rett i. Man kan, men jeg synes ofte poenget kommer vel så tydelig fram hvis man bruker litt andre virkemidler enn bare "Jeg er generelt skeptisk til folk som tigger på internett, men du er sikkert en kjernekar ellers, altså. Klemz."
Men jeg ser jo nå at dere sikkert har rett, det handler om å være kald og varm, litt kynisk og skeptisk eller å alltid tro det beste om folk. Jeg har vært kynisk og ironisk siden jeg var 10, så jeg tror dessverre ikke at jeg kan helbredes. Jeg er derimot ikke med på at jeg generelt er mindre grei med folk enn andre, altså.

[Harriet Vane]

Jeg skjønner at det bare er å gi seg i denne debatten, når Krinolines fine og reflekterte innlegg ses på som angrep.

Det nytter rett og slett ikke.

[oslo78]

Opprinnelig lagt inn av Harriet Vane, her.

Jeg skjønner at det bare er å gi seg i denne debatten, når Krinolines fine og reflekterte innlegg ses på som angrep.

Det nytter rett og slett ikke.

Småbarnsmamma-ME kan ikke sies å være et reflektert innlegg, altså. Når man vet at cellegift hjelper på veldig mange av de ME-pasientene som har vært med i forskningen til nå, så har vel ikke det å være småbarnsmamma noe med den sykdommen å gjøre. ME kan selvsagt forveksles med utbrent, men selve sykdommen ME er en grusom sykdom som ikke har noe med småbarnstida å gjøre. Derimot må det være ekstra forferdelig å få denne sykdommen mens man er småbarnsmor, det var mer enn ille nok å være utbrent i den situasjonen!

[Input]

Ordet småbarnsmamma-ME er fint og reflektert?

[rine]

Opprinnelig lagt inn av Input, her.

Ordet småbarnsmamma-ME er fint og reflektert?

Ja, det synes jeg. Vi har også taklerikkeskolensågodt,menelskeråspillefotball and partyallnightlong-ME.

Jeg har forlengst grønnprikket Krinoline, men jeg gidder ikke ta opp den tråden nok en gang her inne. Jeg står fast på at man finner ganske mange ulne/diffuse probmemstillinger i både ME, fibromyalgi og utbrentdiagnosene, og ikke tusen personlige historier fra verken FP eller andre steder kan få meg til å endre det standpunktet. Dere trenger ikke å be meg forklare meg, hvis dere ønsker begrunnelser kan dere søke på ME/ utbrent/sykmelding og lese selv.

[oslo78]

Jada, noen jukser seg til ME. Men sykdommen i seg selv er forferdelig, og småbarnsmammaer flest liker bedre å ta seg av babyene sine enn å ligge på et mørkt rom og late som de er dausjuke - tror jeg.

[Olympia]

Jeg synes Krinoline skriver utrolig bra, og de som ikke greier å forstå hva hun mener burde ta av seg vrangbrillene asap.

[rine]

oslo78: Jeg er enig i at de som virkelig er alvorlig syke av ME har det forferdelig, og jeg tro ikke noen legger seg i årevis på et mørkt rom for å slippe unna jobben og dugnaden i barnehagen. Jeg sier heller ikke at man må ligge innestengt på et mørkt rom hele dagen for at noen skal tro at man har ME, jeg sier bare at det er en diagnose man gjerne kan få når det meste annet er testet ut og man ikke finner ut hvorfor folk er energiløse.

[annemede]

For en del år tilbake fikk mennesker som var energiløse dexamin. Det funket det.

[rine]

Hva er det?

[annemede]

Opprinnelig lagt inn av rine, her.

Hva er det?

Amfetamin, funker som bare det mot energiløshet.

[emm]

Jeg vil tro at der det finnes en sjanse for å jukse seg til en diagnose, det vil si man ikke kan påvise sykdommen ved en prøve, så vil det finnes folk som jukser seg til den. Noe annet vil være naivt å tro. Jeg er rett og slett ikke med på at det ikke kan forekomme. Og ja; det ødelegger de som virkelig er syke av gitte diagnose, men det bør være like fullt i deres interesse at man jobbet videre for å få tettet slike hull.

Og avsløre juks vil alltid være ubehagelig, og kan dessverre skjelden gjøres med silkehansker. Men å godtroende mene at juks ikke forekommer, at vi må være snill og ikke mistro noen noen gang når det kommer til sykdom? Det vil vel i så fall være det eneste område i samfunnet som forlanger å bli møtt med en slik holdning. Eneste.

Alle andre områder må vi stå til rette gjennom mest mulig vanntette skott, slik at juks ikke kan forekomme. Derfor har min jobb et famtastisk dyrt faktureringssystem, derfor leverer man omfattende underlag for hver bidige lille krone man har i utlegg, derfor har man adganskort, må lever politiattest for å bli trener, sier fra om man tror naboen slår barna så denne må åpne sitt hjem for å få hjelp eventuelt motbevise den horrible påstanden. Over alt fungerer det slik, og det er ikke alltid like koselig og klapp på kinnet, "vi tror deg".

Om man vil at velferdsstaten skal bestå er man avhengi av en arbeidsstokk som er villig til å være med på å dra lasset. Jeg er redd at en naivitet rundt juks i NAVsystemet vil gjøre viljen i deltagelse for fellesskapet til en bratt fallende kurve. Noe som igjen vil gi utslag på hva slags politikk vi velger for landet. Ingen er tjent med "hver mann for seg", men om man ikke hjelper folk ut av NAV-systemet som ikke burde være der vil det etterhvert bli slik. Og vi vil få enda større forskjeller i samfunnet. Dette er i alle fall hva jeg tror.

[oslo78]

Opprinnelig lagt inn av emm, her.

Jeg vil tro at der det finnes en sjanse for å jukse seg til en diagnose, det vil si man ikke kan påvise sykdommen ved en prøve, så vil det finnes folk som jukser seg til den. Noe annet vil være naivt å tro. Jeg er rett og slett ikke med på at det ikke kan forekomme. Og ja; det ødelegger de som virkelig er syke av gitte diagnose, men det bør være like fullt i deres interesse at man jobbet videre for å få tettet slike hull.

Og avsløre juks vil alltid være ubehagelig, og kan dessverre skjelden gjøres med silkehansker. Men å godtroende mene at juks ikke forekommer, at vi må være snill og ikke mistro noen noen gang når det kommer til sykdom? Det vil vel i så fall være det eneste område i samfunnet som forlanger å bli møtt med en slik holdning. Eneste.

Alle andre områder må vi stå til rette gjennom mest mulig vanntette skott, slik at juks ikke kan forekomme. Derfor har min jobb et famtastisk dyrt faktureringssystem, derfor leverer man omfattende underlag for hver bidige lille krone man har i utlegg, derfor har man adganskort, må lever politiattest for å bli trener, sier fra om man tror naboen slår barna så denne må åpne sitt hjem for å få hjelp eventuelt motbevise den horrible påstanden. Over alt fungerer det slik, og det er ikke alltid like koselig og klapp på kinnet, "vi tror deg".

Om man vil at velferdsstaten skal bestå er man avhengi av en arbeidsstokk som er villig til å være med på å dra lasset. Jeg er redd at en naivitet rundt juks i NAVsystemet vil gjøre viljen i deltagelse for fellesskapet til en bratt fallende kurve. Noe som igjen vil gi utslag på hva slags politikk vi velger for landet. Ingen er tjent med "hver mann for seg", men om man ikke hjelper folk ut av NAV-systemet som ikke burde være der vil det etterhvert bli slik. Og vi vil få enda større forskjeller i samfunnet. Dette er i alle fall hva jeg tror.

Tro det eller ei, men jeg er helt enig i dette. Juksere bør tas, så mange som mulig, så fort som mulig.

Det er nedvurderingen av selve sykdommene jeg er imot. For ME er minst like ille som kreft for den det rammer hardt altså (har to jeg kjenner godt som har dette, og de mister rett og slett hele livet).

rine: Jeg ble glad av å lese det nestsiste innlegget ditt.