Interessant kommentar til sorteringsamfunnet

[Charlie]

Opprinnelig lagt inn av MegaMie, her.

Nå finnes det vel strengt tatt ikke grader av DS. Alle som har DS om det er Trisomi 21, Mosaikk eller Translokasjon har en kromosmfeil. Men hvordan disse menneskene utvikler seg kan variere stort i forhold til tilleggsvansker, tidlig stimulering og oppfølging.

Har han skrevet noe sted at hans barn har en lett versjon?

Man snakker ofte om tre typer av DS, selv om de alle er kromosomfeil.

[MegaMie]

Opprinnelig lagt inn av Charlie, her.

Man snakker ofte om tre typer av DS, selv om de alle er kromosomfeil.

Ja det vet jeg, men det er jo ikke slik at noen av typene er "mildere" eller "sterkere" enn den andre.

[MegaMie]

Det er interessant å se hvor forskjellig vi ser ut til å oppleve debatten. Det kan se ut som flere her inne synes det perfekte bildet av mennesker med Downs får mest fokus, siden dere også vil få frem at det finnes mange med denne diagnosen som er multifunksjonhemmede, har store handikap osv. Jeg opplever nemlig det omvendte, at mange skal svartmale det å få et barn med Downs. Samtidig vet jeg om at mange opplever at helsevesenet bare fokuserer på det negative når det oppdages Downs på ultralyd, slik at foreldrene føler de ikke har noe annet valg enn å avbryte svangerskapet.

[Filifjonka]

Rundt uke 12 kan en oppdage 40 alvorlige misdannelser, mange av dem mye alvorligere enn Downs Syndrom, fant jeg ved et kjapt søk. Dette handler jo om mye mer enn Downs.

[Tallulah]

Beklager, det ble muntlig. Men det finnes folk med downs som greier seg lett, og det finnes de som ikke gjør det, har mange tilleggslidelser osv. Så det at en familie syns det går lett betyr ikke at andre har det like lett.

[Pelle]

Jeg kjenner til personer med DS som i voksen alder ikke kan prate/smøre egen brødskive/gå på do, er tungt autistiske, med celebral parese og med tung epilepsi.

Det er tungt for familien å leve med, de er også lite synlige i samfunnet fordi de ikke kan delta i Dissimilis og på Vivilleker. Eller går på folkehøyskole med innlagt backpacking i Asia - slik jeg også kjenner tilfeller av.

Jeg kjenner foreldre som er tydelige på at de ALDRI ville valgt det om igjen, hvis de hadde kunnet velge. Og jeg synes ikke de skal bære børen av å stå for et sorteringssamfunn alene.

[Tallulah]

Jeg syns dessverre at nesten alle stemmene i kronikker er solskinnshistorier. Jeg tror det føles svært vanskelig å stå fram med de andre historiene, derfor blir de ofte framlagt av fagpersoner i stedet for dem som lever med det på kroppen.

[annemede]

Av og til, i denne debatten, får jeg inntrykk av at det er greit å velge bort friske barn, men ikke syke barn.

Barnet ditt har ikke ds, du kan få ta abort, barnet ditt har ds, du må ikke ta abort, liksom.

Stat/kommune står ikke akkurat parat med hjelpeapparatet når man får barn med spesielle behov. Skilsmissestatistikken er jo ganske høy for par med barn med spesielle behov. Det sier jo litt om utfordringene man står i.

[Blåbær]

Enig i mye med katta her. Poenget er jo å finne frem til en felles linje for alle individer i samfunnet forbi individnivå, og da er det etikken bak som er viktig å diskutere. Når det da skjærer seg mellom ulike verdier de fleste av oss verdsetter, i denne saken rett til valgfrihet og rett til liv så blir det bortimot umulig å ta ett valg.

[Inagh]

Jeg syns dette er veldig vanskelig, rett og slett. Vanskelig, fordi jeg syns det er trist, reint følelsesmessig, at mange barn ikke får bli til, nettopp fordi de har DS, eller andre funksjonshemminger, og dermed blir valgt bort. Og da blir det jo et etisk spørsmål - verdien av et liv.

Men, om det er trist, sånn følelsesmessig, så kommer jeg aldri, noen sinne, til å stille meg til doms over en kvinne som velger å avbryte et svangerskap på grunn av alvorlige funksjonshemming hos et barn. For ja, jeg er enig i dere som sier det er glansbildene vi ser på tv. Det er de glade, velfungerende "solstrålene," som rører oss til tårer i Dissimilis og Tangerudbakken som kommer i søkelyset og er fokus for intervjuer og kronikker.

Det vi sjelden hører om er blodslitet som ofte ligger bak det å få solskinnshistoriene fram i lyset. Alle timene med trening, trening og atter trening. Det vi enda sjeldnere hører om er alle de som slett ikke er små glade barn som smiler mot deg og bare er fine. Vi hører ikke om tung autisme, katastrofal epilepsi, tung fysisk- og psykisk utviklingshemming.

Vi hører ikke om kamp mot systemer, en evig runddans med leger, fysioterapauter, ergoterapauter, pedagoger, spesialister. Vi hører ikke om dager, uker og måneder på sykehus, et familieliv som blir snudd opp ned og revet til alle kanter, søsken som blir utrygge i en kaotisk livssituasjon hvor ingenting er som før. Vi hører ikke om håp som blir vekket og knust, om utprøving og feiling - om NAV-ansatte som gir avslag på medisinen legen har sagt barnet ditt skal ha, for i følge NAV burde legen ha visst et denne andre medisinen må forsøkes først...

Vi hører ikke om kamp mot NAV for å få stønader man har krav på etter loven, men som den enkelte ansatte på NAV får deg til å føle at du haler ut fra saksbehandlers egen lommebok. Det du aldri hører om er desperate telefoner til saksbehandler, som nok en gang har trenert utbetaling av pleiepenger, slik at du må tåle en moralpreken fra den NAV-ansatte om hvor lenge du nå har gått på pleiepenger, og er det ikke snart på tide at du...

Vi hører knapt om familier som sliter økonomisk fordi det med et slikt barn er en utopi at begge foreldre er i full jobb, om man i tillegg ønsker å stå på to bein og påstå man har et liv. Man hører ikke om timer med utfylling av skjemaer som skjærer deg i sjela fordi du må blottstille både barnet ditt og deg i håp om å få litt mer penger å rutte med for å betale regninger som ikke tar hensyn til at du har et spesielt barn. Ingen forteller deg at kommunen som regel avslår en søknad pr def, slik at du må ta jobben med å anke - anke til fylkesmannen, så hva du har krav på kan bli invilget, men da fra et annet budsjett enn hva en stram kommuneøkonomi kan klare.

Vi hører ikke ofte om at visst har du krav på hjelp og avlastning, det er bare det at pr i dag har vi ikke et tilbud som passer ditt barn, så du må nok belage deg på å vente på hjelp en stund.

Vi hører ikke om de barna hvis skolehverdag ikke fungerer fordi kommunen ikke klarer stable på beina et fullgodt tilbud tilrettelagt og tilpasset deres utvikling og behov.

Nei - vi hører om solskinnshistoriene.

På sett og vis er min sønn og en av disse solskinnshistoriene. Han er barnet som lever tross alle odds, og som var heldig nok til å ha to foreldre bosatt i en rik kommune, og som derfor fra dag en har fått stønader og hjelpetiltak nærmest kastet etter seg, så en føler seg ille berørt i møtet med mennesker som må sloss med nebb og klør for å få det halve av hva vi har fått.

Barnet vårt har to friske, oppegående foreldre med bein i nesa og et støtteapparat som kan ta lurven fra de tøffeste. Barnet vårt går på en skole som er så bra at jeg får tårer i øynene ennå av lykke over at han kom inn der... Mye fordi foreldrene hans nektet å godta et annet alternativ.

Vi er på solsiden av egen kraft, av pur vilje, mot, faenskap og flaks. Og vi har en sønn som er tungt funksjonshemmet, både fysisk og psykisk. Han vil alltid forbli som et barn på 6-8 uker - en etter hvert stor, lang og tung baby. Er vi heldige får vi beholde ham til han blir 16-17 år.

Når han smiler, når han viser med hele seg at det er godt å være til og verden er kul, slår hjertet mitt kollbøtter. Jeg elsker ham med hele meg, og ville ikke vært ham foruten, når han først endte opp som min sønn. Min sønn er et fullverdig menneske, like verdifull som hvem som helst annen her på jorda.

Og likevel... Hadde jeg visst hva jeg gikk til. Hadde jeg visst hvor mye smerte, hvor mye lidelse sønnen min har måtte, og vil måtte gå gjennom. Hadde jeg visst om alle de timer med redsel, fortvilelse, sorg og bunnløst håp vi måtte gå gjennom da jeg gikk gravid med ham...

Jeg er glad jeg aldri visste. Jeg er glad jeg aldri fikk valget. Jeg ville aldri valgt det igjen - aldri.

Og dermed har jeg rett og slett ingen rett til å sette meg som dommer over kvinner som velger å fjerne et foster med DS eller annen kjent problematikk. Fordi hun aldri kan vite - hun kan få et solskinnsbarn som stråler mot alt og alle. Hun kan få en hverdag som til tider vil framstå som et helvete.

Du skal ha ryggmarg, bein i nesa og vilje av stål for å stå på beina til tider, og jeg har full forståelse for at folk ikke orker - at folk ikke tørr - at folk rett og slett ikke vil ta sjansen på å få et barn med store funksjonshemminger.

Det er trist det er slik, men det er en beinhard realitet, og jeg vil forsvare retten til å velge dette bort.

[Filifjonka]

Inagh og m^2, takk for veldig verdifulle og fine innlegg.

[Pøblis]

Takk for at dere deler, inagh og M^2. Jeg synes at hele denne debatten er helt umulig, nettopp fordi man beskyldes for å være en kynisk sorterer som setter ulik verdi på mennesker når man åpner for å velge å ikke føde barn med store avvik. Jeg har møtt mange familier i samme situasjon som inagh og m^2. Jeg er helt sjokkert over at noen synes det er greit å sette seg til doms over folk som velger å ikke få barn som har store avvik. Jeg synes ikke det er spesielt renhåret og høyverdig å fremstille annerledes barn som solskinnsbarn, heller. Ikke fordi jeg ikke tror at også disse barna kan gi foreldrene uendelig stor glede, men fordi det ofte ikke er sant at det er bare solskinn og berikenserr og for noen kan hverdagen bli helt fullstendig snudd på hodet og en evig kamp når en får et slikt barn. Og fordi det stiller dem som velger bort i et fullstendig ufortjent dårlig lys og legger ytterligere sten til byrden for folk som har tatt veldig vanskelige valg.

[oslo78]

Jeg hadde valgt abort hvis jeg hadde fått vite at jeg var gravid med et barn som ville få store vansker nå. Av hensyn til de tre barna vi har før, av hensyn til egen helse og av hensyn til ekteskapet. Jeg synes det er utrolig sterkt å lese m^2s og inaghs innlegg og vet at i vår livssituasjon sånn som den er nå med den helsa jeg har nå, ville dette ikke gått. Blant annet av den grunn har mannen sterilisert seg slik at vi skal slippe å komme opp i en slik valgsituasjon som jeg forestiller meg må være uendelig tøff og som jeg ikke vil drømme om å stille meg til doms over når andre er i den situasjonen.

[annemede]

Etter å ha lest denne artikkelen på NRK.no http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/o...rud/1.10939355 om en døvblind som blir fratatt tolk, tenker jeg at regjeringen bedriver et heftig dobbeltmoralistisk spill for galleriet med de svakeste som brikker.

Vi ønsker ikke at foreldrene skal finne ut om det feiler barna noe, men om de feiler noe, så kan dere ihvertfall glemme støtte uten at dere må sloss for det.

[m^2]

Det synliggjøres også i noe så enkelt som at mennesker over 26 år med behov for hjelpemidler ikke får støtte til å kjøpe trenings/sports/aktivitetshjelpemidler. Før dette får man det gratis gjennom hjelpemiddelsentralen.

Er du over 26 år må du pent betale selv for slikt. Det må jo alle andre over 26 år også, forsåvidt, men det man glemmer å ta med i betraktningen er at et tilpasset langrennskipar koster kanskje 15000, sitski/slalomski 50 000, en tilpasset sykkel 30000 +.

De kunne jo i det minste ha en ordning som subsidierte så prisen var tilsvarende det alle andre må betale da.

En venninne av meg har servicehund. Hun klarer seg helt, helt fint alene siden hun har denne servicehunden. Uten den er hun avhengig av hjelp av andre. Står servicehunder på budsjettet for 2013? Nei, det har de kuttet ned til 0 det, for å spare penger Nå har jo hun fått hund så for henne er problemet "løst" inntil videre, men skulle den bli syk får hun ikke ny, og de utdanner ikke nye hunder til andre med det samme behovet. For det er for dyrt. Men ha FOLK til den samme jobben, se det er det tydeligvis råd til (eller det er det jo tydeligvis ikke da, for de får jo ikke tilsvarende hjelp i form av mennesker, selvsagt)

[annemede]

Opprinnelig lagt inn av m^2, her.

Det synliggjøres også i noe så enkelt som at mennesker over 26 år med behov for hjelpemidler ikke får støtte til å kjøpe trenings/sports/aktivitetshjelpemidler. Før dette får man det gratis gjennom hjelpemiddelsentralen.

Er du over 26 år må du pent betale selv for slikt. Det må jo alle andre over 26 år også, forsåvidt, men det man glemmer å ta med i betraktningen er at et tilpasset langrennskipar koster kanskje 15000, sitski/slalomski 50 000, en tilpasset sykkel 30000 +.

De kunne jo i det minste ha en ordning som subsidierte så prisen var tilsvarende det alle andre må betale da.

Nei, når man er 26 er man jo nesten 30, og da er man jo utgammel, det er jo ingen over 26 som er aktive.

[Esme]

Fantastisk innlegg, Inagh!

[Pøblis]

Jeg har lest innleggene til Inagh og M^2 om igjen nå, og de fortjener virkelig å leses, altså. Dere er utrolig kloke og fine og jeg er så glad for at dere deler.

[gajamor]

Opprinnelig lagt inn av annemede, her.

Etter å ha lest denne artikkelen på NRK.no http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/o...rud/1.10939355 om en døvblind som blir fratatt tolk, tenker jeg at regjeringen bedriver et heftig dobbeltmoralistisk spill for galleriet med de svakeste som brikker.

Vi ønsker ikke at foreldrene skal finne ut om det feiler barna noe, men om de feiler noe, så kan dere ihvertfall glemme støtte uten at dere må sloss for det.

Det samme departementet har også strammet inn på andre opplærings- og hjelpetiltak for tegnspråkbrukere. Jeg håper det er fordi de ikke forstår hva de holder på med.

[m|nken]

Opprinnelig lagt inn av gajamor, her.

Det samme departementet har også strammet inn på andre opplærings- og hjelpetiltak for tegnspråkbrukere. Jeg håper det er fordi de ikke forstår hva de holder på med.

Barn som bruker alternativ kommunikasjon/symbolspråk står det enda verre til med. De har ikke engang samme rettigheter til språk som tegnspråkelever i opplæringssituasjon. Det er så tragisk at jeg har vansker med å sette ord på det. Snakk om å bli fanget i egen kropp uten mulighet for å få uttrykke seg.