Om tidlig ultralyd og dette med sykdommer man kan finne der

Hvor stor er denne risikoen da? Er det kanskje fordi den er så lav at de ikke sier noe? Jeg sa jo nei ganske fort til fostervannsprøve så jeg vet ikke om de hadde noen flere advarsler "på lur" om jeg hadde sagt at jeg ville ha det. Men om de ikke hadde mer enn det de sa så stemmer det at dette ikke ble nevnt for meg heller. (Jeg var ikke klar over dette før du nevnte det.)

Ja, det ble vel ikke den beste formuleringen i fp-smilefjes-historie, kanskje.

[ElinM]

Opprinnelig lagt inn av Hattifnatten, her.

Jeg vet ikke nøyaktig risiko, men det opplyses om mulighet for lekkasje, men at denne "som regel" stopper av seg selv. Om ikke lekkasjen stopper, noe som skjer av og til er risikoen økt for prematur fødsel og at barnet blir liggende "tørt" og får skader.

Tall på dette kjenner jeg ikke. Jeg kjenner to som har opplevd det.

Jeg mener bestemt at risikoen for abort ved fostervannsprøve er høyere enn risikoen for et barn med kromosomavvik, altså er ikke risikoen helt ubetydelig, og dette opplyses det om.

Om det skal være en offentlig oppgave å dekke duotest for alle, vet jeg ikke, men alle burde kanskje få muligheten til duotest.

Jeg syns ellers at det er ganske meningsløst å sitte og synse på hva folk vil gjøre i en gitt situasjon dersom man bærer på et foster med avvik. Jeg tror de aller fleste ikke vet det før de står oppe i situasjonen. Jeg var selv sikker på at jeg ville ta abort dersom duotest+fostervannsprøve ville vise kromosomfeil, men da testen nærmet seg kjente jeg at det var slett ikke så enkelt. Jeg syns enkelte som diskuterer her kanskje ikke helt har forståelse for hvordan dette faktisk oppleves for de som står oppe i det.

[allium]

Opprinnelig lagt inn av ElinM, her.

Jeg mener bestemt at risikoen for abort ved fostervannsprøve er høyere enn risikoen for et barn med kromosomavvik, altså er ikke risikoen helt ubetydelig, og dette opplyses det om.

Det er avhengig av mors alder. Såvidt jeg forsto ble aldersgrensen på 38 satt fordi det er da de to tallene krysser hverandre.

[ElinM]

Opprinnelig lagt inn av allium, her.

Det er avhengig av mors alder. Såvidt jeg forsto ble aldersgrensen på 38 satt fordi det er da de to tallene krysser hverandre.

Ja, sammenlikningen kommer selvfølgelig an på mors alder. Abortrisikoen er 0,5 - 1 %, i alle fall. Jeg husker ikke hvilken aldersgitt risiko for kromosomavvik de brukte på meg da jeg tok duotest, mulig jeg har det notert et sted.

[ElinM]

Opprinnelig lagt inn av Hattifnatten, her.

Dette gjelder risikoen for abort. Det jeg snakker om er risiko for skader på barnet som følge av vannavgang ved fostervannsprøve. Hvor stor den risikoen er vet jeg ikke, men jeg kjenner tilfeller hvor det har skjedd.

I det ene tilfellet endte det med at barnet døde 5 dager gammelt. Barnet ble født i uke 27 og var stort, men det at det hadde ligget tørt hadde ført til skader slik at det ikke var gode prognoser.

Du spurte vel om abortrisikoen først slik jeg oppfattet det. Risikoen for alvorlig lekkasje vet jeg ikke, men tolker det som at den er mindre, faktisk såpass liten at man ikke tallfester den, men den er jo helt klart til stede. For meg var det uaktuelt å gjennomføre noe som ga noen som helst risiko, spesielt når det fantes et ufarlig alternativ.

Opprinnelig lagt inn av ElinM, her.

Jeg mener bestemt at risikoen for abort ved fostervannsprøve er høyere enn risikoen for et barn med kromosomavvik, altså er ikke risikoen helt ubetydelig, og dette opplyses det om.

Om det skal være en offentlig oppgave å dekke duotest for alle, vet jeg ikke, men alle burde kanskje få muligheten til duotest.

Jeg syns ellers at det er ganske meningsløst å sitte og synse på hva folk vil gjøre i en gitt situasjon dersom man bærer på et foster med avvik. Jeg tror de aller fleste ikke vet det før de står oppe i situasjonen. Jeg var selv sikker på at jeg ville ta abort dersom duotest+fostervannsprøve ville vise kromosomfeil, men da testen nærmet seg kjente jeg at det var slett ikke så enkelt. Jeg syns enkelte som diskuterer her kanskje ikke helt har forståelse for hvordan dette faktisk oppleves for de som står oppe i det.

Jeg tok denne duotesten nettopp. Og før testen var risikoen for avvik noe høyere enn risikoen for abort ved fostervannsprøve, etter testen var risikoen svært liten. Dermed anbefalte de å ikke ta fostervannsprøve fordi risikoen den innebar da var tilbake til å være mye høyere enn for at det skal være noe med barnet man bærer.

Jeg støtter fullt ut det du sier om at dette er av de tingene man ikke kan vite hva man gjør før man faktisk står der. Det var også en viktig grunn for meg til å ønske informasjon tidlig - da fikk jeg tid til å tenke og modnes litt dersom jeg skulle trenge det. Og jeg tenker jo selvsagt likevel, det er jo ingen garantier i det gamet her. Men jeg hviler meg litt bedre på gode statistikker og på at jeg igrunnen føler meg trygg på svangerskapsoppfølgingen og at de rådene som gis er ganske gjennomtenkt.

[ElinM]

Opprinnelig lagt inn av Hattifnatten, her.

Var den rettet til meg?

Blant annet. Jeg reagerte f.eks. på det tenkte tilfelle med tvillinger som du kom med, der den ene var funksjonshemmet. Du mener det kanskje ikke slik, men på meg virker det som du fremstiller det som en lettvint løsning å velge bort barn.

[ElinM]

Jeg vet ikke noe om din situasjon, selvfølgelig ikke. Jeg reagerte kun på det du skrev, og jeg sa at på meg virket det som en overforenkling.

[Simone]

Opprinnelig lagt inn av ElinM, her.

Blant annet. Jeg reagerte f.eks. på det tenkte tilfelle med tvillinger som du kom med, der den ene var funksjonshemmet. Du mener det kanskje ikke slik, men på meg virker det som du fremstiller det som en lettvint løsning å velge bort barn.

Trur du misforstod Hattifnatten i det innlegget. Eg oppfatta det i alle fall på ein heilt anna måte enn deg.

Når det gjeld akkurat den situasjonen med tvillingar, så kjenner eg ei som opplevde nettopp det.
Ho hadde vore på tidlig UL i veke 12 og fått vite at det var tvillingar, men det blei ikkje oppdaga noko uvanlig då. På UL i veke 18 blei det derimot oppdaga ei cyste i hjernen til den eine tvillingen. Ett er eit par veker med usikkerhet og mange UL-undersøkelsar blei det klart at denne cysta førte til at hjernen ikkje fekk plass til å vokse og utvikle seg slik den skulle. Kor store konsekvensar det kom til å få utviklingsmessig fekk ho ikkje svar på, for det var visstnok veldig sjeldent. Det kunne bli alt frå mild funksjonshemming til eit multihandikappa barn. Det var også mulig at barnet ville dø i magen dersom cysta forstsatte å vokse.
Ho fekk tre valg:
- Avslutte heile svangerskapet
- Prøve å abortere kun det sjuke barnet, men med risiko for at også det friske barnet ville dø.
- Fullføre svangerskapet og satse på at cysta ikkje vokste noko meir og at hjerneskaden blei minimal.

Ho valgte det siste. Barnet overlevde, men fekk ganske alvorlig hjerneskade. Barnet er no to år og kan ikkje sitte, krype eller gå uten støtte og har ikkje språk.

I dette tilfellet ville det uansett ikkje hjelpt med duotest. Her var det nemlig ikkje snakk om kromosomfeil og UL i veke 12 blei jo foretatt uten at det blei gjort funn.

[ElinM]

Opprinnelig lagt inn av Simone, her.

I dette tilfellet ville det uansett ikkje hjelpt med duotest. Her var det nemlig ikkje snakk om kromosomfeil og UL i veke 12 blei jo foretatt uten at det blei gjort funn.

Duotest vil ikke avdekke alt. Faktisk avdekker det kun tre forskjellige kromosomavvik. Poenget med duotest er at det reduserer antall fostervannsprøver betydelig, hvilket er sterkt ønsket da det har en risiko ved seg.

Jeg kjenner også til et tilsvarende tilfelle med tvillinger, men der de visste at skadene på den ene tvillingen var uforenelig med liv, den ville kanskje ville leve i et par timer etter fødselen. Svangerskapet ble fullført her også.

[Katta]

Jeg synes det er to forskjellige diskusjoner hva vi kan godta rent etisk og hva staten skal betale for. Idag tilbyr staten fosterdiagnostikk til alle over 38? år (eller var det 37)? Da kan vi ikke ha det slik at det ikke finnes noe tilbud eller ikke er lov for de som er yngre. Det blir helt hull i hodet. Enten er det greit å ta duotest/fosterdiagnostikk eller så er det ikke greit. At staten betaler for de med en risiko over et gitt nivå, dvs fra den aldersgrensen vi har idag, mens andre må betale selv hvis de vil ha undersøkelsen synes jeg imidlertid er helt greit og riktig.

[ElinM]

Enig med Katta. Jeg forstår det nå slik at grensen for tilbud om fostervannsprøve er 38 år, og at denne grensen er valgt mer eller mindre fordi sjansen for å få barn med kromosomavvik fra da av er større enn risikoen for abort pga fostervannsprøven. Når man nå har en relativt sikker diagnosemetode med null risiko (duotest), burde vel behovet for å sette en aldersgrense ikke være tilstede?

Eller er det slik å forstå at myndighetene mener det er greit at kvinner over 38 år skal få mulighet til å fjerne foster med kromosomavvik, mens det er ikke greit for kvinner under 38 år. Hvor er i så fall logikken?

Jeg er også enig med Katta. Jeg ser ikke poenget med at det skal være forbud mot duotester bare fordi man er under 38 år. Det er et poeng å ikke normalt ta fostervannsprøver fordi det er en risiko. Men å forby duotester skjønner jeg ikke vitsen med.

[Apple]

Det er akkurat det som Katta beskriver jeg aldri har forstått. Vi vil ikke ha et sorteringssamfunn, men er du over 38 år så er det greit.

[United]

Opprinnelig lagt inn av Apple, her.

Det er akkurat det som Katta beskriver jeg aldri har forstått. Vi vil ikke ha et sorteringssamfunn, men er du over 38 år så er det greit.

Kan være det handler mer om minnelighet enn fornuft, akkurat det der.

[Polyanna]

For meg er denne kronikken en fin forklaring om hva det dreier seg om.

http://ipad.aftenposten.no/meninger/...cle4058683.ece



Hva mistet vi i et samfunn uten mennesker med Downs?

[annemede]

Mennesker med downs er jo minst like forskjellige som mennesker som ikke har downs. Det går ikke an å si at alle tilfører kjærlighet til verden, like lite som vi kan si at alle som ikke har downs er perfekte.

[Polyanna]

Tilførerer ikke ALLE barn kjærlighet til sin familie? Er ikke det poenget?


Mennesker med Downs er selvsagt svært forskjellige. Jeg vokste opp nærmest veggivegg med en stor institusjon med flest beboere med Downs. Jeg husker de fleste av dem. Både hun som alltid kastet seg rundt halsen på pappa og ga ham en klem, og han som var så utagerende at han stort sett måtte medisineres tungt for å ikke gjøre skade. De som var "velfungerende" og som elsket jobben sin, og de som måtte drasses av gårde hver dag.

Men de har noen fellestrekk i måten de møter verden på. En måte jeg mener tilfører verden og menneskene i den noe veldig positivt.

[annemede]

Ah, jo alle tilfører kjærlighet til verden. Men de med downs blir fremstilt som om at de tilfører litt ekstra mye kjærlighet til verden, og det er den forherligelsen av downs som jeg synes å ane mange steder som jeg ikke er udelt enig i.

[Polyanna]

Ikke mer, men ofte på en annen måte. Jeg vet veldig godt at det er mange utfordringer knyttet til å få et barn med downs. Men jeg tror de pårønde som insisterer på at "Amsterdam" er et like bra reisemål som "roma".

Og livet er rikt kanskje nettopp fordi det ikke kommer bare rosainnpakket. Det inneholder utfordringer, sykdom, død, skuffelser, sorg, sjokk og veldig mange andre nedturer. Jeg tror det gjør noe med oss, denne troen på at vi kirurgisk (i dette tilfellet også bokstavelig ment) skal kunne fjerne alt det kjipe.

Hva gjør det med vår evne til å møte de andre kjipe tingene? Hvordan takler man å få et autistisk barn, et barn med adhd, et barn med alvorlig sykdom, når vi har gått til så ekstreme lengder nettopp for å unngå den slags kjipheter?