Interessant kommentar til sorteringsamfunnet

[m^2]

Opprinnelig lagt inn av Olvina, her.

Etter det eg kan sjå, var det i følge Medisinsk fødselregister i 2005 33 av 244 der DS var einaste årsak til seinabort, i tillegg til 10 der DS var kombinert med andre alvorlege sjukdommar. Det betyr at det er langt fleire årsaker til seinabortar enn DS, og desse bør også kome meir med i debatten.

Dette synes jeg er veldig interessant og veldig viktig. Hvordan man velger har uansett veldig mye med forutsetninger, utfordringer fra før, og forventninger til egen kapasitet å gjøre. Jeg mener - folk velger jo å ta "vanlig" abort uten at de må oppgi grunn for det. Der kan jo alle mulige banale grunner spille inn. At noen går til det, tross alt, ganske drastiske skritt å ta en senabort om det er noe med fosteret indikerer jo at det i det minste er gjennomtenkt. De tok ikke abort ved første korsvei liksom (før 12 uker) og jeg kan ikke tenke meg at det på noen som helst slags måte er enkelt å ta en senabort, uansett hvor "riktig og viktig" vi andre måtte synes at grunnen er.
For noen er det viktig å bære et barn som er dømt til å dø i løpet av de første levedøgnene fram til fødsel, for andre er det riktig å avslutte et svangerskap de anser vil koste dem familie og helse og ... hva vet jeg, fritid og framtidsutsikter. Man velger det man velger, basert på de erfaringer man har. Og det er det faktisk samfunnet som gir oss muligheten til - da bør man ikke dømmes for å handle innenfor de rammene.

Min erfaring er med et barn som var veldig plaget av alvorlig sykdom, mange daglige pustestopp ved kvelning, 25 sykehusinnleggelser det første halvannet året utover de 3-4-5 ukene vi var der etter fødsel (vi hadde åpen retur i tilfelle jeg følte jeg ikke klarte å passe på at han ikke sluttet å puste. da fikk jeg eget rom å sove på mens en sykepleier satt ved sengekanten hans konstant og passet på), 2 turer til sykehuset i uka for prøver og fysioterapi og greier, medisiner med bivirkninger, og mye smerter allerede fra fødselen av. Jeg har sagt det mange ganger, at hadde jeg visst på forhånd hva han skulle gjennom hadde jeg aldri valgt det for han. Konsekvensen av det er at jeg har valgt å ikke få flere barn, fordi det lillegutt har er ikke diagnostisert og hans spedbarnstid unner jeg ingen andre barn. Nå har ikke lillegutt Downs da, han har ikke det. Det han har, hva det n å er, er ikke så ille nå etterhvert liksom. Jeg mener, han skriver og leser, snakker med talemaskinen sin, og klatrer, svømmer, rir, står på slalom og er en aldeles strålende og blid liten gutt. En skikkelig solskinnsunge. Mye vondt da, og sover dårlig, og skjønner ingen konsekvenser så han fort vekk er til fare for både seg, omgivelsene og mennesker og dyr. Senest i helga kostet ha meg en tv. Jaja. Daglige små utfordringer som er så mye vanskeligere for han enn for andre, han må jobbe hele tida - ingenting kommer automatisk. Men ikke store helsemessige problemer lengre, hvertfall ikke livsfarlige problemer.
Men jeg har allikevel valgt bort å få flere barn. På ingen måte vil jeg risikere at jeg har valgt alt han har måttet gå gjennom for et foster, spedbarn, barn.

Jeg sendte nettopp inn hjelpestønadsøknad forrige uke, den lå på 100 timer tilsyn og pleie per uke. Da i en vanlig uke hvor han er på skole/SFO hver dag fra 0730-1600. Han er 10 år. Og han krever 2.5 stilling per uke i tillegg til-en-til-en oppfølging på skolen. Han har fått innvilget omtrent halvparten av dette i assistanse fra kommunen, altså borti 1.5 stilling. Så behovet er ikke tatt helt utav det blå.
Hvis jeg tenker meg om, jeg som er alenemammaen hans. Og kanskje er litt egoistisk i tillegg. Så er jeg ikke så sikker på at jeg hadde valgt akkurat dette for meg igjen heller. Helsa mi, livet mitt, karrieren min, sosiallivet mitt, søvn, jobben, framtida, meg? Det er ikke mye plass igjen til det gitt. Ikke hadde jeg hatt kapasitet til noe barn nr 2 heller, og hvertfall ikke noe barn nr 2 med spesielle behov. Selv om jeg i det minste hadde hatt gode forutsetninger, har jo vært ute en vinternatt før i det minste og er god på søknader
Men jeg har altså valgt å ikke få flere barn, selv om jeg hadde ønsket flere barn, for å unngå å komme i den situasjonen.
Hadde jeg hatt et barn eller to fra før og trodd at dette var den framtida jeg valgte for meg selv... jeg er sannelig ikke sikker på at jeg hadde gjennomført det.

Det er jo ganske nylig at jeg har fått denne hjelpen. Fram til da hadde jeg litt hjelp, men det var stort sett jeg som dekket behovet. Jeg måtte flytte for å få ordentlig hjelp og en skole som funket. Jeg flyttet med det ene målet for øyet. Hvem gjør det liksom? (bortsett fra meg som var desperat). Flytte for å få hjelp? Det er jo også et aspekt i det. Slik det er nå lever vi med en studine som bor fast hos oss, i huset vårt, i privatlivet vårt - mot at hun hjelper til på ugunstige tidspunkt. Og vi har 3 assistenter som går på turnus inn og ut hos oss, er med oss å besøk, til kjæresten, sover her om natta, sitter i sofaen med oss om kvelden. Alle mulige slags fagpersoner mener noe om oss, om lillegutt, om meg, om hvordan ting bør gjøre og om hvordan ting er. Og ikke er de så veldig redd for å si hva de tenker heller Det er ikke så forferdelig enkelt bestandig det heller. Privatlivet mitt er en saga blott, og avgjørelsene er jaggu ikke så private lengre de heller når mange av dem er gjennomdiskutert med 1-2-3 instanser på forhånd

Men vi har det godt. Vi har det. Jeg er lykkelig, og sønnen min er lykkelig. Vi har gode liv, og han bringer meg selvsagt lykke - han er barnet mitt, skjønne ungen. Samtidig er det jo voldsomt vondt å se at han har det vondt.
Så det har ikke vært enkelt, på noen som helst slags måte. Det er ikke enkelt. Det har kostet - det koster - enormt.
Og jeg synes debattinnlegget i HI glorifiserer annerledeshet. Min sønn er annerledes. Det er på ingen måte enkelt, og hadde jeg hatt muligheten ville jeg valgt det annerledes for oss begge. Det må være lov å si akkurat det også uten å bli tatt til inntekt for at man vil sortere bort alle (velfungerende) med DS, eller at man er rasistisk ift annerledeshetens eksistens. Synes jeg.