Stadig økende antall aborter av fostre med Downs syndrom

Madam Mim og Smilefjes formulerer mine tanker rundt dette på et ypperlig vis.

Man må skille mellom UL screening, enten det gjelder i uke 12 eller 18, så er det de samme tingene man ser etter (foruten nakkefold som må måles mellom 11-13), og fosterdiagnostikk. Ordinær UL blir ikke regnet som fosterdiagnostikk, ikke om den blir flyttet til uke 12 heller. Det er en grov gjennomgang av fosterets organer. Dersom noe avviker får man valget om å gjennomføre fosterdiagnostikk, blodprøver, fostervannsprøve og morkakeprøve.
Et viktig poeng er at det finnes en stor andel syndromer, sykdommer og tilstander som ikke vises som avvik på en UL. Uansett om man gjør en UL i uke 12 eller 18. Så barn med spesielle behov vil bli født uansett.
Hvis man med sorteringsamfunn mener at det blir et samfunn som ikke har plass til mennesker med spesielle behov så er det mange andre diskusjoner som dukker opp. Hva med fødselskader, sykdommer, trafikkskader osv. Det vil alltid finnes mennesker som av en eller annen grunn har spesielle behov.

Viktig poeng Imma. Sorteringssamfunn hvor det ikke er plass til de som kommer uansett er noe annet enn å si at det er greit å velge å ikke få et barn som har en slik skade som man er klar over mens det enda er mulig å velge.

Pingis skrev:

Men så lenge du ikke oppfyller kriteriene for fosterdiagnostikk skal du jo egentlig ikke få vite i uke 12 heller.

Nei, jeg vet det, men sist fikk jeg det presset på meg alkevel.

Jeg skjønner ikke hvorfor du føler at du må velge, når du er så klar på at du vil beholde.

Jeg vet ikke hva jeg ville valgt. Jeg synes valget er umennesklig.

Kan du ikke heller ta ultralyd i en annen uke da?

glitterchick skrev:

Kan du ikke heller ta ultralyd i en annen uke da?

E...jo, det er jo akkurat det jeg skriver. At denne gangen venter vi til uke 14 er passert før jeg går til legen 🙂 For da er problemstillngen bortevekk.

Esme skrev:

Det er jeg ikke så sikker på. Jeg tror at om man, også tidligere, hadde kunnet valgt bort foster med handikapp, så hadde man gjort det. Samfunnet før var absolutt ikke noe mer ålreit for de som ikke var normale, og handikappede barn ble jo i stor grad satt på institusjon.

Det er ikke så mange år siden ma ikke kunne velge bort fosteret, men man ble aktivt oppmuntret til å velge vekk barna om de hadde avvik. Det er for meg mye værre.

Floksa skrev:

E...jo, det er jo akkurat det jeg skriver. At denne gangen venter vi til uke 14 er passert før jeg går til legen 🙂 For da er problemstillngen bortevekk.

Men hvis de skulle se noe på ultralyd i uke 14, så vil du antageligvis fortsatt ha et valg. Man ser jo ikke at det er Downs på en ultralyd, det man ser er ting som kan henge sammen med Downs, men som ikke trenger gjøre det. Så greia hvis man ikke ønsker et valg i et hele tatt er nok å skippe ultralyd i det hele tatt.

Madam Mim skrev:

Jeg er drittlei skinnhellige uttalelser om sorteringssamfunn. Innen den tid kommer at storsamfunnet står spennklar utenfor klinikken klar med alskens hjelpetilbud, økonomiske støtteordninger og avlasting, man ikke trenger å bruke hver våkne time på å bekymre seg, google syndromer, søke om støtte, anke avslag, klage til høyere myndigheter, så kanskje. Men så lenge det er økonomisk ruin, en av foreldrene må slutte å jobbe, det går utover andre søsken og parforholdet, så må jeg helt ærlig si at jeg solidariserer med med dem som velger å avslutte et svangerskap der ting ikke er i orden.

Men en etisk debatt om hva leger kan og bør gjøre? Jada.

Må si meg enig med Madam Mim.

Pingis skrev:

Men hvis de skulle se noe på ultralyd i uke 14, så vil du antageligvis fortsatt ha et valg. Man ser jo ikke at det er Downs på en ultralyd, det man ser er ting som kan henge sammen med Downs, men som ikke trenger gjøre det. Så greia hvis man ikke ønsker et valg i et hele tatt er nok å skippe ultralyd i det hele tatt.

Ultralyd handler jo ikke bare om downs osv. Det handler også om ting en i høyeste grad kan gjøre noe med. Ved å velge bort UL kan en jo velge bort barnets muligheter om noe er galt også.

I mitt eget tilfelle ville nok tidlig ul i første svangerskap ført til at de reagerte tidligere når jeg ble syk med HELLP. Med en tidligere terminfastsettelse ville de har prøvd å redde min førstefødte. For jeg fikk jo senere bekreftet at menstermin (som jeg var sikker på) var riktig, og UL termin ble basert på mer usikre mål. Nå ville det uansett vært overhengende sansynlig at hun enten ville dødd uansett eller hatt store senvirkninger. Men at hun ikke fikk en sjanse pga feil termin har tatt lang tid å lære seg å leve med.

Maz skrev:

Ultralyd handler jo ikke bare om downs osv. Det handler også om ting en i høyeste grad kan gjøre noe med. Ved å velge bort UL kan en jo velge bort barnets muligheter om noe er galt også.

Jeg er helt enig med deg i dette. Det var dette med valg som var poenget mitt bare, at ved å velge en ultralyd kan det være at man får vite ting som gjør at man må ta nye og vanskelige valg. Og hvis dette er en ting man ikke kan leve med, så er det en mulighet å droppe ultralyd, siden det kun er et frivillig tilbud.

Vi dro til Danmark og fikk utført morkakebiopsi for egen regning på offentlig sykehus. Om prøveresultatet hadde vist at fosteret ikke hadde normale kromosomer, hadde vi uten problem fått innvilget abort på et offentlig norsk sykehus. Se forøvrigt min signatur.

Jeg har ikke lest hele tråden. Men altså: Det er jo ikke sånn at man får UTELUKKET Downs (eller andre kromosomfeil for den saks skyld) ved å ta en rask sjekk av nakkefold i uke 12 (forsåvidt ikke heller ved en grundigere sjekk, men det er jo likevel noe mer grundig). Jeg leser stadig folk som sier "nakkefolden var normal så jeg har et friskt barn i magen" og slikt og det er bare tull. Nakkefolden er en av flere parametre som kan brukes i en beregning av risiko for kromosomfeil og forsåvidt også hjertefeil. Dette er en ren statistisk beregning der blant annet alder også skal tas med. Det vil si at det eneste en "ikke så veldig tykk nakkefold" sier er at sannsynligheten ikke er særlig høy (men da igjen - avhengig av blant annet alder).

Jeg har også forstått det slik at gynekologer som titter på nakkefolden i uke 12 henviser til Riksen ved "unormale funn", men da blir det jo en personlig vurdering hos denne gynekologen hva som er et unormalt funn. Min gynekolog oppgav en relativt høy grense for hva som skulle til før hun henviste videre. Min verdi karakteriserte hun som "helt normal", men i Danmark ville den gitt videre undersøkelse for eksempel. Uten at jeg av den grunn har spesielt høy risiko for at noe er galt ut fra tall jeg har funnet. Her må man også sammenstille med alder.

De som måler nakkefold ordentlig på sykehusene bruker jo en halvtime på dette, spesielle krav skal tilfredsstilles, det skal tas mange målinger etc. Det største spørsmålstegnet jeg faktisk stiller ved praksis utenom dette er at målingen går fort og at det kan være skummelt på alle måter at man kun ser på 1 parameter når "dommen" av mange oppfattes så bokstavelig ("alt er bra"). Rent bortsett fra dette tenker jeg at så lenge man ikke "vet" hvor høy grense gynekologer har for å henvise til videre undersøkelser, tror jeg ikke man uten videre skal anta at dette har nær relasjon med antall aborter. Da tenker jeg kanskje mer at den fosterdiagnostikken som tilbys dem som har nådd høy nok alder kan ha noe å si? Det er jo et faktum såvidt jeg har skjønt at de fleste fostre med Downs fødes av yngre kvinner, og da må dette nødvendigvis skyldes at flere av de eldre har fått det avdekket gjennom diagnostistikk.
Tidligere var fostervannsprøve alternativet, og jeg tror flere takket nei til denne. Det er lettere å si ja til en helt ufarlig nakkefoldsmåling med tilhørende statistiske beregninger.

apan skrev:

Det er jo et faktum såvidt jeg har skjønt at de fleste fostre med Downs fødes av yngre kvinner, og da må dette nødvendigvis skyldes at flere av de eldre har fått det avdekket gjennom diagnostistikk.

Såvidt jeg har forstått skyldes dette at yngre kvinner får veldig mange flere barn enn de eldre (eldre enn 38). Dermed får de også flere Downs-barn, selv om risikoen er mye lavere, og det ville de fått uansett diagnostikkmuligheter.

Men ellers er jeg enig med deg - nakkefoldmåling gir jo ikke noe sikkert svar.

allium skrev:

Såvidt jeg har forstått skyldes dette at yngre kvinner får veldig mange flere barn enn de eldre (eldre enn 38). Dermed får de også flere Downs-barn, selv om risikoen er mye lavere, og det ville de fått uansett diagnostikkmuligheter.

Ja, det stemmer vel kanskje. Jeg har lest om dette, jeg tror bare hjernen min kortsluttet et øyeblikk.

Dersom man er redd for å få valg, bør man ikke ta noen ultralyd tenker jeg. Man kan få akkurat like alvorlige valg i uke 18 som i uke 12. Mange av de som får et valg i uke 12, vil kanskje ende med et valg i uke 18 også. Og på samme måte, man er ikke garantert noe som helst hvis ting ser bra ut.

Her kan vi diskutere så mangt. Jeg syns Ru har et poeng: Uoppfordret nakkefoldsynsing av private leger er ikke bra. For mange er ikke abort et alternativ uansett, og disse bør få slippe å få slikt slengt etter seg. Jeg vet om en som fikk "ødelagt" svangerskapet av en slik uoppfordret nakkefoldmåling. Hun takket nei til videre utredning og ville uansett ikke avbryte under noen omstendighet. Barnet hadde ingen kromosomfeil, men hun egstet seg unødig gjennom svangerskapet.

Men på generelt grunnlag vil jeg si at det er forkastelig at "12-ukersen" kun er forbeholdt de som har råd til å kaste bort 1200kr. Jeg ville mye heller hatt dårlige nyheter i uke 12 enn på ordinær UL. Hvis man ser seg nødt til å avbryte svangerskapet pga unormale funn, så er det milevis forskjell på å avbryte svangerskapet i uke 12-13 enn i uke 19-20.

Jeg ser heller ikke det som noe mål at det fødes flest mulig barn med DS. Heller ta bedre vare på dem som blir født ...

apan skrev:

Ja, det stemmer vel kanskje. Jeg har lest om dette, jeg tror bare hjernen min kortsluttet et øyeblikk.

Dersom man er redd for å få valg, bør man ikke ta noen ultralyd tenker jeg. Man kan få akkurat like alvorlige valg i uke 18 som i uke 12. Mange av de som får et valg i uke 12, vil kanskje ende med et valg i uke 18 også. Og på samme måte, man er ikke garantert noe som helst hvis ting ser bra ut.

Det må være et umenneskelig valg å ta, å velge bort. Jeg husker godt da vi fikk papirene på et SN-barn (special need) som adopsjonsforeningen vår søkte om foreldre til. Jeg hadde SÅ lyst til at dette barnet skulle bli vårt, men innså etter samtaler med leger at det var store sjanser for at dette barnet ville ha skader som ville kreve så mye av oss at det ville gå kraftig ut over henne vi allerede hadde fra før. Det var vondt å returnere papirene og si nei. Å velge bort et lite barn på grunnlag av den vonde starten h*n hadde hatt på livet. Heldigvis vet jeg at dette barnet fikk foreldre i Norge, som tydeligvis så annerledes på utfordringene enn oss. Tilsvarende har jeg snakket med foreldre som har fått ordinære tildelinger, og opplevd det samme - papirene forteller om ting som får det til å gå kaldt nedover ryggen og man må vurdere om dette er noe man har rygg til å bære. Jeg er uendelig takknemlig for at vi aldri stod over den situasjonen.

Men så vet man jo aldri hva framtiden vil bringe uansett, selv om man får et barn uten spesielle behov i utgangspunktet. Friske barn kan bli syke, og man kan møte utfordringer som ikke har noe med helse å gjøre.

Samtidig, når teknologien til å vite er der, og man vet at støtteapparatet ikke nødvendigvis er der, så forstår jeg virkelig at noen ønsker å vite, for å kunne velge ut fra det.

Det er forunderlig nok downs som alltid diskuteres i abortsammenhenger.

Personlig syns jeg det bør stilles større spørsmålstegn til at aborttallene ikke har gått nedover til tross for at angrepillen nå er godt "innarbeidet" på markedet.

For ikke å snakke om da at downs kun er en av utrolig mange tilstander som kan oppdages på tidlig ul. Jo tidligere alvorlige avvik oppdages jo bedre er det for den som mottar beskjeden om at noe er galt. Et abortvalg blir ikke akkurat lettere av å ha passert den egentlige abortgrensen.
Takk og lov for at vår private gynekolog hadde øynene med seg og henviste oss videre øyeblikkelig da hun fant avvik på lillegutten vår. Og dette uten at vi ba om at hun skulle kikke etter avvik.
Hadde hun ikke gjort det ville vi gått i lykkelig uvisshet i opp til fire uker til, og ting ville blitt enda tøffere enn det faktisk ble.

Ellers er jeg enig i det som ble sagt om det at det er litt merkelig at det blir kalt sorteringssamfunn og at det blir kritisert å abortere barn med downs, eller andre relativt små avvik, mens det er helt ok å ta abort av friske barn. Det skjer jo mye oftere det.
Jeg syns folk må få bestemme selv.
Og ønsker ikke stille spørsmålstegn til avgjørelsen enkelte har måttet ta som har stått i den situasjonen.

Mjau skrev:

Takk og lov for at vår private gynekolog hadde øynene med seg og henviste oss videre øyeblikkelig da hun fant avvik på lillegutten vår. Og dette uten at vi ba om at hun skulle kikke etter avvik.
Hadde hun ikke gjort det ville vi gått i lykkelig uvisshet i opp til fire uker til, og ting ville blitt enda tøffere enn det faktisk ble.

Jeg kjenner en som opplevde noe liknende som dere, men på ordinær UL. Det viste seg i det tilfellet at det var noe arvelig, relativt stor sannsynlighet for gjentakelse. Det endte også med å gjenta seg flere ganger, men da med mulighet for avbrudd tidligere fordi de sjekket så tidlig de kunne.

Jeg synes det er pussig å sammenligne å ta abort som resultat av uønsket graviditet og ta abort pga et lite eller stort avvik på foster. Det er for meg to situasjoner jeg ikke ser noen likheter i. Da kan man diskutere for eller mot abort eller for eller imot et samfunn uten mennesker med avvik. Det første handler om mennekser som ikke ønsker å få barn, det andre handler om mennesker som ikke ønsker å få ikke-friske barn.

Og jo mer jeg leser i tråden så må jeg si at jeg ikke skjønner helt motivet for å ta UL i uke 12 hvis man virkelig ikke ønsker å vite om evt unormale funn? Jeg prøver å sette meg inn i legen sin situasjon. De ser et klart "avvik" fra normalen på UL men det forventes at man ikke skal informere pasienten om dette? Pussig, det må være vanskelig tenker jeg .... Man bruker teknologien man har til å avdekke avvik eller sykdommer men velger å ikke vite? Hvis man bare ønsker å sjekke liv kan man vel la være å ta UL men "bare" høre hjertelyd?

Da jeg gikk til privat UL uke 12 så gjorde jeg det fordi jeg var sjokkert over at jeg var gravid, kort fortalt var i UFB hadde vært i mange år og blitt fortalt at vi umulig kunne bli gravide uten IVF. Så jeg trodde nesten ikke det kunne være mulig, og jeg var livredd for at noe kunne være galt da jeg ikke akkurat levde et liv som man burde gjøre som gravid 🙄 Dette var i 2003 og uten å spørre gjorde de en rutine kontroll og sa at alt så helt "normalt" ut til 12 uker og de hadde sjekket det de kunne. Dette var en stor kjent klinikk i Oslo og jeg fikk inntrykk av at dette var en standardsjekk ved 12 uker. Kanskje reglene har forandret seg siden 2003?