Ketogenbarn i bhg

teamor skrev:

Og til HI: med en så alvorlig diett bør det søkes ekstra resurser til bhg.

Ja enig her, det å barn på streng diett i barnehage krever utrolig mye av personalet. Da er det greit å ha noen tilgjengelig som kan det skikkelig. Jeg har prøvd å lære opp mange personer, men folk tolker ting ulikt. I barnehage er det også gjerne hyppige utskiftninger i personalet, det kan komplisere ting.

Tonjemor skrev:

Ja det stemmer det.. Nå ble jeg jo supernyskjerrig. Hvordan har du erfaring med PKU?

Sendte deg PM jeg 😉

dollypopp skrev:

Hadde legen fått ut fingern før fristen gikk ut hadde jeg søkt plass på grunnlag av sykdommen og det som trengs av ekstra oppfølging,men han sendte desverre aldri de papirene han lovet.
Nå har hun fått en annen lege og han sa i dag at jeg bare kunne sendt en av epikrisene hennes,og at jeg fortsatt kan gjøre det,men de i kommunen mente noe annet.Møtte en gretten dame der i dag som bare så dumt på meg og mente de fleste barnehager hadde vært borti det meste.
Plassene var allerede fordelt men hun kunne ikke fortelle hvilken bhg vi hadde fått plass i.Alt for å ikke gjøre ting lettvint...

Jenta vår har noe som heter Glut1-mangel,er 1 av 2 i Norge som har denne sykdommen,så det finnes så og si ikke noe litteratur om det.Er det som gjør det så vanskelig.

Men får bare satse på at de ansatte gjør som de får beskjed om under opplæring,hvis ikke må vi bare få plass et sted som de har kapasitet til å følge henne opp.

det er ikke for sent å søke om ekstra resurser, og det sier seg nesten selv at dere burde få det. Ikke en hel assistent altså, men noen timer pr uke som er øremerket tilrettelegging for barnet ditt.

Jeg kan ingenting om dietten, men ut fra erfaring med barnehager ville jeg absolutt tenkt at dere trenger ekstra ressurser. Jeg er fornøyd med barnehagen, men jeg synes alt av spesiell særbehandling nærmest er bare å glemme - det er jo helt håpløst å si hva de skal ha på seg for eksempel, og alt som trenger noe ekstra virker veldig vanskelig.
Jeg kan ikke forstå at det ikke går an å søke om ekstra ressurser nå.

Det bruker jo å være rimelig greit å få ekstra ressurser med den typen diagnoser? Ikke bruker kommunen å være interessert i alle epikrisene heller, de ønsker seg oftest en legeattest hvor det står på norsk hva problemet er. Og hvor mye oppfølging som kreves. Og den magiske setningen om at det er vanlig at et barn med den diagnosen i den aldersgruppen tildeles assistent. Etterhvert går det vel greiere, men sånne veie-alt-man-spiser og telle proteiner og karbohydrater til hvert måltid-dietter tar tid både å lære seg og å gjennomføre hver dag. Håper dere får plass i en god barnehage med lærevillig personale.

dollypopp skrev:

Hun trenger tilsyn under alle måltider,ellers er hun jo helt frisk,så ikke noe utover det.
Men nå var jeg jo på rådhuset i ste og dama sa jo rett til meg at det var for sent.

Men skal tilbake til legen i morgen så kan prøve å få han til å kontakte dem.
Hadde jeg vært 10 år eldre hadde jeg sikkert fått et helt annet svar av den duste dama.
Er styr nok som det er med syke barn så synes det er unødvendig å måtte krangle for å få det man har rett på.

Men det er ikke det altså. Kanskje for sent til å ha klart til barnehagestart, men slike midler kan søkes gjennom hele året.

Hun trenger ikke bare tilsyn under maten, men sansynligvis også planlegging, tilrettelegging, tilbereding, oppfølging og i det hele tatt - noen som kan være i tett samarbeid med foreldrene.

dollypopp skrev:

Ja det er sant.
Får høre med legen igjen i morgen.
Takk for hjelpen alle sammen.
Blir helt forvirra av alt papirarbeidet ol som følger med dette jeg.

Du må bare stå på, for det er desverre sånn i slike tilfeller at det er de barna som har mest ressurssterke foreldre som får det beste tilbudet. De som har foreldre som orker og makter og forstår nok av byråkratiet til å holde ut..

Lykke til!

Enig med de andre her, du har helt klart rett til ekstra ressurs for barnet ditt i barnehagen, det skulle bare mangle!

Ellers så er jeg helt sikker på at personalet vil ta dette alvorlig. Jeg har selv jobbet med barn med diett (PKU) i barnehage, og vi ble kurset masse i det. Vi hadde en vernepleier som ekstra ressurs, og hun hadde hovedansvaret for planlegging, veiing, måling og tilbereding.

Teamor har mange gode innspill her. Enn sånn type diett krever ressursterke foreldre som ikke gir opp. Uansett hvor du henvender deg så vil ikke personer forstå hva du snakker om. Du må alltid regne med å måtte forklare nøye hvordan situasjonen deres er. Min datter har alltid hatt en ekstra ressurs i barnehagen og vi fikk barnehageplass med første prioritering selv om hovedopptaket var over. Vi flyttet til Oslo juli 2003 og søkte da om plass. På mirakuløst hvis så klarte de å finne plass til henne slik at hun begynte i barnehagen i august 03. Vi startet barnehageåret med å kalle inn Senteret for sjelde diagnoser (SSD), helsestasjon, fastlege og PPT i tilfelle vi skulle trenge deres hjelp senere. I tillegg var styrer og avd.ledere på alle avdelingene til stede. En slik diett er noe hele barnehagen må vite om da det har så store konsekvenser hvis noe blir gjort feil.
Og så klart dere har krav på 1.prioritering i barnehage. Dere har da mer behov for barnehage enn mange andre. Både pga av avlastning og pga av at dietten bør tas hand om av kompetente personer mens dere er på jobb/skole.
Vi som foreldre lærte opp personellet selv i utregning og veiing. Barnehagen forstod selv at dette er noe som ville kreve mer enn vanlig og søkte selv om ekstra ressurser. En barnehage er bare fornøyd med å få flere personer å spille på.

Her må du bare stå på for å få hjelp, det er ingenting som kommer gratis. Du må jobbe hardt for å få det du har krav på. Etter 6,5 år har vi enda ikke kommet i mål med alt. Nå holder vi på å søke avlastning, krangler med både Nav om hjelpestønad (dette har dere sannsynligvis krav på dere også) og hjelpemiddelsentralen. Vær OBS på at det er du som sitter på kunnskapen, ikke NAV eller noen andre. Og det er dere som foreldre som må sørge for å få ting gjort.

dollypopp skrev:

Ja det er sant.
Får høre med legen igjen i morgen.
Takk for hjelpen alle sammen.
Blir helt forvirra av alt papirarbeidet ol som følger med dette jeg.

Bare ta kontakt hvis du lurer på noe. Jeg sitter oppi mye av dette akkurat nå fordi vi strever litt med SFO og ressurser der.

dollypopp skrev:

Nav har ikke akkurat kunnskap nei.Vet du hva jeg fikk til svar da jeg sa at de var nødt til å få fart på søknaden om dekning til morsmelkerstatiningen hennes?"du får slenge en grandis i ovnene så lenge".....er det mulig å si sånt da?Holdt på å slå ned fyren jeg..

Vi har krav på både hjelpestønad og grunnstønad,legen skal fylle ut papirene med oss og sosionomen i morgen.
Søknaden til hjelpemiddelsentralen skrev jeg under på 11.november og i går fikk jeg bekreftelse på at de hadde mottatt den...
Enn så lenge funker den vekten vi har,men den er i hele gram og hun skal helst ha en med desimal.

Jeg er heldigvis flink til å mase,men tenk på de som ikke har foreldre som står på...er barna det går ut over.
Hadde jeg ikke mast hadde jenta vår vært hjerneskadet nå.
Jeg fikk beskjed om at hun bare drømte da jeg tok henne med til riksen etter de første anfallene.
Skulle gjerne dratt tilbake og fortalt de hvor alvorlig sykdommen hennes er.

Dette er helt hårreisende! Du burde absolutt klage på den behandlingen du har fått. Hva i all verden er det folk kan lire av seg å si?

Når det gjelder vekt så er det store problemer med hjelpemiddelsentralen. Hvertfall i Oslo. Det har vært et vedtak hos Nav sentralt hvor vekter ikke lenger er definert som hjelpemidler, men som behandlingsmidler. Dette gjør at de ikke lenger dekker dette. Vi har flere vekter, vi har en lommevekt som måler i desimal. Denne kan vi ha med oss på tur. Vi hadde to slike men den ene har blitt ødelagt. Hvis denne her konker ut så sliter vi skikkelig. Da må vi eventuellt kjøpe vekt hos Landgraff og Flintab selv. Lommevekten koster 1400 og kjøkkenvekten som vi skal ha koster nesten 6000. Åhh får lyst til å bare grine når jeg tenker på hvor vanskelig systemet skal være for oss som trenger hjelp.

Godt at du er klar for å ta kampen, man trenger å få andres erfaringer for å få motivasjon nok. Tenker jeg skal krangle litt med hjelpemiddelsentralen selv i morgen jeg. Jeg har egentlig bare lyst til å droppe det, er ikke helt klar for kampen, men kan liksom ikke det heller.

Hei. Jeg ha nettopp fått denne diagnosen på min sønn etter 2 år med masing på leger. Lurer litt på hvordan det går med ditt barn etter start på diett og med barnehage. Vi skal på opplæring neste uke. Er veldig spent.

Hei!ser dette innlegget er gammelt men prøver å skrive her. Ser at to av dere har barn med ketogen diett. Datteren min har vært under utredning siden hun var 4mnd og er nå 16mnd. De har trodd henne har cp men nå mener de hun kan ha glut1deficiency syndrom.hun har for lavt sukker i benmargsprøven og nå tester de genet. Hadde vært fint å snakke med andre som har barn med denne sykdommen.