Om tidlig ultralyd og dette med sykdommer man kan finne der

For meg er denne kronikken en fin forklaring om hva det dreier seg om.

http://ipad.aftenposten.no/meninger/kronikker/article4058683.ece



Hva mistet vi i et samfunn uten mennesker med Downs?

Mennesker med downs er jo minst like forskjellige som mennesker som ikke har downs. Det går ikke an å si at alle tilfører kjærlighet til verden, like lite som vi kan si at alle som ikke har downs er perfekte.

Tilførerer ikke ALLE barn kjærlighet til sin familie? Er ikke det poenget?


Mennesker med Downs er selvsagt svært forskjellige. Jeg vokste opp nærmest veggivegg med en stor institusjon med flest beboere med Downs. Jeg husker de fleste av dem. Både hun som alltid kastet seg rundt halsen på pappa og ga ham en klem, og han som var så utagerende at han stort sett måtte medisineres tungt for å ikke gjøre skade. De som var "velfungerende" og som elsket jobben sin, og de som måtte drasses av gårde hver dag.

Men de har noen fellestrekk i måten de møter verden på. En måte jeg mener tilfører verden og menneskene i den noe veldig positivt.

Ah, jo alle tilfører kjærlighet til verden. Men de med downs blir fremstilt som om at de tilfører litt ekstra mye kjærlighet til verden, og det er den forherligelsen av downs som jeg synes å ane mange steder som jeg ikke er udelt enig i.

Ikke mer, men ofte på en annen måte. Jeg vet veldig godt at det er mange utfordringer knyttet til å få et barn med downs. Men jeg tror de pårønde som insisterer på at "Amsterdam" er et like bra reisemål som "roma".

Og livet er rikt kanskje nettopp fordi det ikke kommer bare rosainnpakket. Det inneholder utfordringer, sykdom, død, skuffelser, sorg, sjokk og veldig mange andre nedturer. Jeg tror det gjør noe med oss, denne troen på at vi kirurgisk (i dette tilfellet også bokstavelig ment) skal kunne fjerne alt det kjipe.

Hva gjør det med vår evne til å møte de andre kjipe tingene? Hvordan takler man å få et autistisk barn, et barn med adhd, et barn med alvorlig sykdom, når vi har gått til så ekstreme lengder nettopp for å unngå den slags kjipheter?

Uavhengig av abortdiskusjon, så synes jeg at det er greit å være forberedt på hva som kommer, får man et barn som krever ekstra er det greit å ha gjort seg noen tanker om det, har beredskapen klar etc.

Downs er gjerne ikke allltid det verste. Man har mange andre diagnoser som blir glemt oppi her. Mange blir gjerne ikke diagnosert før etter fødsel og da skulle jeg ønske at det var opprettet et team. Et slags "dreamteam" som kunne hjelpe foreldre. Backet de opp og nevnt noe om hva man kan få hjelp til. Hvilke rettigheter man har og rett og slett fulgt de opp i en allerede hektisk og krevende hverdag.

Jeg er imot abort men ser den at når barnet krever så mye av foreldre at de ikke kan fungere i hverdagen. Ha vanlig jobb og følge opp søsken så MÅ man ha hjelp utenfra.
kupping av tråd.

annemede skrev:

Ah, jo alle tilfører kjærlighet til verden. Men de med downs blir fremstilt som om at de tilfører litt ekstra mye kjærlighet til verden, og det er den forherligelsen av downs som jeg synes å ane mange steder som jeg ikke er udelt enig i.

Enig. Downsbarn blir fremstilt som bare glade, kjærlighetsfulle og som om de bare er store barn hele livet, uten andre utfordringer. Jeg er vokst opp med en nær slektning med downs, og jeg kjenner meg absolutt ikke igjen i den gjengse oppfatningen av barn med downs.

Pesten skrev:

Downs er gjerne ikke allltid det verste. Man har mange andre diagnoser som blir glemt oppi her. Mange blir gjerne ikke diagnosert før etter fødsel og da skulle jeg ønske at det var opprettet et team. Et slags "dreamteam" som kunne hjelpe foreldre. Backet de opp og nevnt noe om hva man kan få hjelp til. Hvilke rettigheter man har og rett og slett fulgt de opp i en allerede hektisk og krevende hverdag.

Jeg er imot abort men ser den at når barnet krever så mye av foreldre at de ikke kan fungere i hverdagen. Ha vanlig jobb og følge opp søsken så MÅ man ha hjelp utenfra.
kupping av tråd.

Sånn er det vel i dag? Får man et barn med åpenbare spesielle behov og doagnoser (her er jo Downs sånn sett relativt "A4", i forhold til mange andre ting), så settes det vel opp en ansvarsgruppe eller hva det heter med en gang? sykehusene har sosionom (eller annen tittel?) som ordner opp med skjemaer og rettigheter, osv.

Jeg har inntrykk av at dette fungerer langt bedre enn det gjorde før i tiden, selv om det for det første helt sikkert er offer for ressursskvis det også, og for det andre, aldri helt kan fjerne de utfordringene et barn med store ekstra behov medfører.

Det jeg synes er rart er at det reageres så sterkt på at man ikke ønsker barn med sykdommer dersom man kan velge. Kan man ikke velge så velger man ikke. Men om man kan velge og da velger å ikke bære frem et barn som har en alvorlig sykdom så virker det som om mange synes det er så rart? Det er en evig lang avstand mellom å se det som ok å avbryte et svangerskap på et tidlig stadie fordi barnet har en alvorlig sykdom, og på å være tilhenger av å utrydde mennesker som er her. Det er slett ikke alle med Downs syndrom som er søte småjenter som synger i Dissimilis. Men noen er det også. Det er dog neppe sånn at Downs er noe så flott at man ønsker seg at barnet skal ha Downs? Det er jo en sykdom tross alt, og det gir et liv med utfordringer som er betydelige.

Og når det gjelder evnen til å tåle motgang i livet så føler jeg strengt tatt at jeg har fått prøvd ut den evnen en hel del til nå helt uten å ha barn med alvorlig sykdom. Det er ikke automatisk sammenheng mellom å velge å avbryte et tidlig svangerskap med alvorlig sykt barn og å leke seg lett gjennom livet.

Da jeg var 12 uker gravid ville jeg valgt å ta bort et foster med Downs eller andre alvorlige avvik om jeg visste om dem. Nå som jeg er tyve uker gravid så er ikke det lenger et tema - jeg tar imot barnet jeg bærer og elsker det uansett hvordan det er. Det må kunne forstås at det er en overgang der for mange av oss selvom ikke alle føler det sånn. Noen føler at embryoet er et menneske fra unnfangelsen - andre av oss vokser inn i følelsen av at vi bærer et menneske etterhvert som fosteret tar mer form av et. Og med den utviklingen endrer også tiltakene man kan gjøre om barnet skulle feile noe.

Polyanna skrev:

Sånn er det vel i dag? Får man et barn med åpenbare spesielle behov og doagnoser (her er jo Downs sånn sett relativt "A4", i forhold til mange andre ting), så settes det vel opp en ansvarsgruppe eller hva det heter med en gang? sykehusene har sosionom (eller annen tittel?) som ordner opp med skjemaer og rettigheter, osv.

Jeg har inntrykk av at dette fungerer langt bedre enn det gjorde før i tiden, selv om det for det første helt sikkert er offer for ressursskvis det også, og for det andre, aldri helt kan fjerne de utfordringene et barn med store ekstra behov medfører.

Tror forskjellene er store fra sted til sted. Og så er jo barna ganske så forskjellige også.

Polyanna skrev:

Men jeg tror de pårønde som insisterer på at "Amsterdam" er et like bra reisemål som "roma".

Det gjør jeg også. Men jeg tror i tillegg på dem som ikke syns Amsterdam var like bra.

Jeg syns det kan være greit å ikke redusere debatten ned til mennesker med velfungerende Downs.

Forrige mandag hadde Dagsavisen et intervju med Tove Skyttemyr som har et barn med alvorlige skader. De ble oppdaget av legen i uke 10, men han valgte å "se det an", og ikke informere henne før i uke 18. Jeg finner ikke artikkelen (men her er et annet intervju som tar opp mye av det samme), men jeg finner debattinnlegget hennes (les også kommetnarene, hvor hun utdyper mer) Jeg syns hennes meninger bør respekteres i like stor grad som søsterstemmen i Aftenposten.

Jeg syns det er spesielt at hver gang man diskuterer noe om fosterdiagnostikk, kommer de samme løpende og roper ut at det handler om å sortere ut Downs. Det finnes veldig mange andre ting man kan se på UL, og mange diagnoser som man enten kan gjøre noe med på en eller annen måte hvis man vet det tidsnok ELLER som er mye mer alvorlige og livstruende og / eller uforenlig med liv enn Downs ( f.eks. At fosteret ikke har hjerne). Downs er heller ikke EN ting, og mange med Downs har multifunksjonshemninger. Jeg er litt trøtt av at endel framstiller det som om det bare er det det handler om, og at hvis du ikke deler deres oppfatning er du ond og hjerteløs.

Når du spør folk om hva som er det viktigste i livet, vil de allerfleste si " god helse" på topp. Det er ikke spesielt oppsiktsvekkende at man ønsker sitt barn den tingen som de fleste mener er viktigst i livet. Jeg har fått foretatt fosterdiagnostikk i begge svangerskap, og var helt klar på at jeg ville tatt abort hvis det ble aktuelt. Selv om ( eller fordi) jeg har Downs i familien.

Det er selvfølgelig sånn at alle mennesker er like mye verdt. Men er det et poeng i seg SELV at det fødes funksjonshemmede barn? Burde vi la være å ta folat for å opprettholde at det fødes barn med ryggmargsbrokk, og ikke sortere vekk de barna? Et døvt par i USA valgte en donor som ville " garantere" at barnet de fikk hadde en genetisk feil så barnet ble døvt som foreldrene. Ee man hjerteløs hvis man syns det var teit?

Antagelig bunner litt av uenigheten her i at man ser forskjellig på hva et 12-16-20 uker gammelt foster ER. Noen av dere snakker som om det er snakk om at man skal få ett stk barn, og så kan man velge om det har Downs eller ikke. Og jeg skal være ærlig så hadde jeg også valgt et friskt A4-barn da.

Men jeg tror jeg og bl.a. snakker om at barnet ER der, med eller uten Downs, og så velger man om man vil ha det eller ikke.

Polyanna skrev:

Men jeg tror jeg og bl.a. snakker om at barnet ER der, med eller uten Downs, og så velger man om man vil ha det eller ikke.

Dette er mitt utgangspunkt. Likevel har jeg måttet moderere meg litt. Vi påvirker allerede livet ganske mye med moderne medisin. Det dreier seg om å behandle, lindre, trøste, og kanskje først og fremst å ikke skade eller gjøre noen vondt. Og jeg synes av og til at ved å behandle det vi kan behandle gjør vi enkelte individer og deres familier urett. Det er ikke slik at å handle slik at livet blir lengst mulig er det beste alltid, heller ikke for barn eller foster. Og jeg tror at når man først er i en slik situasjon at et avbrudd er det beste, bør det skje tidligst mulig.

Man tror forresten det er i overkant rosenrødt hvis man tror man blir presentert for en ansvarsgruppe som sørger for at man får alt man har rett på hvis man venter et funksjonshemmet barn. Jeg skulle ønske det var sånn. Sannheten er ofte helt annerledes, man må selv søke, lete, purre og kreve. Og når man har fått alt man har krav på og litt til er det fremdeles bare halvparten av hva man trenger for å opprettholde familieøkonomi, tid til de andre barna og bevare parforholdet. Sånn er det, det å få barn er et skikkelig risikoprosjekt for en familie. Jeg synes det er utrolig synd at man på den ene siden argumenterer varmt for mangfold og mot sortering og på den andre siden ikke tar mer fellesansvar for disse menneskene vi sier vi ønsker blant oss, det burde bare vært sagt mer med handling også, ikke bare ord og lover.

"Alle" mener at det er riktig å fjerne et foster som ikke er levedyktig uansett behandling. De fleste mener det er ok og kanskje riktig å fjerne foster som ikke kan være levedyktig uten mye behandling og store plager. Problemet er hvor man setter grensen. For de aller fleste liv kan forlenges med medisinsk hjelp, til glede eller fortvilelse for den det gjelder. Hvor går grensen? Den er ikke helt enkelt definerbar den veien heller.

Det er også et paradoks at "Jeg tar abort fordi <insert mors situasjon>" oppfattes som etisk greit, mens "jeg tar abort fordi <insert kjent forhold ved fosteret>" ikke er like greit. Jeg synes det er veldig vanskelig å diskutere abortgrenser når vi godtar å abortere bort helt friske fostre uten noen spørsmål. Ikke at jeg ser noe alternativ til dette, men det gjør det vanskelig å kritisere de som velger bort en komplisert tilværelse på grunn av en kjent funksjonshemning.

Dette er et vanskelig tema, men jeg har selv valgt å ha tidlig ultralyd med alle mine svangerskap. Det siste svangerskapet var alt normalt på ul frem til ordinære ul. I uke 19 fikk vi beskjed om at barnet var meget meget sykt. Det var ikke levedyktig ut svangerskap eller videre.

I dette tilfelle så vi ikke noe før i uke 19. Men jeg vil helt klart velge tidlig ul igjen og jeg får også tilbud om andre tester. Men på en annen side er det å velge bort barnet sitt utrolig vanskelig og traumatisk:(.