|
Generell diskusjon Forum for generell diskusjon av temaer som ikke passer inn under andre kategorier. |
|
Trådverktøy | Visningsmåter |
20-03-22, 11:16 | #1 |
Leser
|
Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Jeg stiller spørsmål her for jeg har lyst til å høre hva dere tenker. Hvis man får påvist en arvelig sykdom bør man fortelle dette til foreldre, søsken og barn?
__________________
"The further a society drifts from the truth, the more it will hate those that speak it." - George Orwell |
20-03-22, 11:39 | #2 |
Kleintje I + II
Medlem siden: Feb 2007
Innlegg: 6.244
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Hvis jeg var foreldre, barn eller søsken tror jeg at jeg ville ønsket å få vite det. Men det er nok situasjoner der man kan ønske å ikke vite om man har en gitt sykdom. Dette er nok spesielt aktuelt på alvorlige diagnoser som rammer det kognitive og i tillegg ikke har noen kjent behandling. Så kan skjønne at med sånne diagnoser velger å ikke fortelle umiddelbart for å få tenkt seg om. Er det derimot noe man kan få behandling for, og som ikke er veldig alvorlig er det rart å ikke dele, spesielt om familiemedlemmer kan få bedre livskvalitet dersom de kan få riktig diagnose og behandling.
__________________
Meisje & Storebror & Lillebror |
20-03-22, 11:59 | #3 |
Bør lage seg en tittel selv
Medlem siden: Jan 2011
Innlegg: 6.729
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Til en viss grad tenker jeg at det er viktig å gi folk deres medisinke familiehistorie slik at de har mulighet til å informere legen sin om dette og evt. være føre var. Samtidig som ingen skal trenge å dele alt av egen sykdom og man kan også ta en vurdering på hvor mye større den risikoen egentlig er. |
20-03-22, 12:02 | #4 |
Rockesøster
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Det er en veldig vanskelig emosjonell problemstilling, dette.
__________________
I'm happy, hope you're happy too |
20-03-22, 12:17 | #5 |
ctrl+z
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Jeg har en genetisk komplikasjon i familien og har valgt å være fullstendig åpen om dette. Dette dreier seg jo om reproduksjon, så det er lettere å unngå enn en sykdom som ligger latent.
__________________
It takes a forum to raise a child |
20-03-22, 17:04 | #6 |
Licence to thrill
Medlem siden: Mar 2011
Hvor: sentralt Østland
Innlegg: 10.782
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Synes ikke det er et fasitsvar på det. Det er mye som er arvelig, uten at man driver og orienterer folk spesifikt om det. |
20-03-22, 17:16 | #7 |
Leser
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Charlie: Jeg tenker - prinsipielt - at informasjon som angår meg skal være åpen for meg. Enig i at du tar frem veldig mange viktige nyanser (alvorlighetsgrad, hvor høy arvelighet etc)
__________________
"The further a society drifts from the truth, the more it will hate those that speak it." - George Orwell |
20-03-22, 21:41 | #8 |
Lesende
Medlem siden: Jul 2007
Hvor: F16
Innlegg: 10.935
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Det finnes arvelige sykdommer som kan behandles eller forebygges om man får vite om dem tidlig nok. Hvis en jeg kunne arvet noe slikt fra holdt kunnskapen vekk fra meg, da ville jeg nok blitt ganske gretten. Heldigvis ble jeg orientert tidlig nok til at behandling og forebygging ville vært aktuelt om jeg hadde arvet den. Min slektning var ikke like heldig, og var forståelig noe sur på slektningen hen arvet fra, som tiet om det. Livskvaliteten og levetiden ble begge redusert. Jeg kan til en viss grad forstå at man ikke vil si alt til alle, men i tilfeller som jeg forteller om her, da er det bare sært å ikke fortelle. |
21-03-22, 11:45 | #9 |
Shake it out!
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Jeg har en arvelig sykdom med 50% sjanse til å føre videre, arvet fra min far. Søstrene mine er friske, de gentestet seg. Iom at det er en sykdom som 100% sikkert gir kreft hvis ubehandlet, synes jeg det er ganske essensielt at man blir informert om sånn.
__________________
Now it's nothing but MY way! |
21-03-22, 11:53 | #10 |
ej ikke møjkets heije
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Hvis det er en sykdom som bør følges med på, så tenker jeg at det er et poeng å formidle til det som det kan finne på å angå. Jeg har en bestemor som fikk en sykdom som er stor sannsynlighet for at overføres genetisk. Og det er svært liten tvil om at jeg har fått store mengder arvemateriale fra nettopp denne bestemoren (vi er virkelig prikk like når vi sammenligner bilder). Da er det jo greit å vite at jeg har en latent sykdom som må sjekkes ut jevnlig. For hvis jeg bare starter behandling tidlig nok, så vil det gå helt fint.
__________________
Snuppa 05, Knerten 07
|
21-03-22, 12:37 | #11 |
er grønn og fin.
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Om f.eks ALS hadde vært mere arveldig en det de vet til nå, tror jeg at jeg ville foretrukket å være lykkelig uvitende.
__________________
Hvordan hybelkaniner formerer seg? De bestøver hverandre selvsagt. |
21-03-22, 12:48 | #12 |
Bør lage seg en tittel selv
Medlem siden: Jan 2011
Innlegg: 6.729
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?
Men da må man også ta i betraktning om man kunne visst det før man evt. fikk barn og om man da kunne valgt metoder for å få barn som gjorde at det ikke ble.videreført til barna. Det ville iallefall jeg ønsket dersom det var en mulighet for at jeg hadde Huntingtons. |
21-03-22, 13:30 | #13 |
Kleintje I + II
Medlem siden: Feb 2007
Innlegg: 6.244
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Jeg kjenner noen der far hadde en genetisk sykdom som datteren arvet i en mer alvorlig form. Debatten de hadde var om de ville 1. ta risiko på at enda et barn skulle arve denne sykdommen (naturlig unnfangelse) 2: reise til UK for IVF med testing slik at bare embryos uten sykdommen ble satt inn igjen 3.Det eventuelle friske søskenen kunne eventuelt bli benmargdonor for den eldste søsteren, ville det være etisk rett mot noen som er mindreåring.
__________________
Meisje & Storebror & Lillebror |
21-03-22, 13:40 | #14 |
Søt og rar
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?
Jeg er veldig enig i det Charlie skriver. Svaret avhenger av så mye.
__________________
2012, 2007 og 2004 |
21-03-22, 13:40 | #15 |
Introvert textrovert
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Jeg personlig ville likt å vite.
__________________
Guttene 02 og 05. On n'aime que ce qu'on ne possède pas tout entier. |
21-03-22, 14:41 | #16 |
Shake it out!
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?
For meg personlig var jo kunnskapen om at jeg har FAP veldig avgjørende for at vi hoppet av prøverørskarusellen og gikk for adopsjon. Med 50% sjanse for å videreføre sykdommen var det greit at det ganges et alternativ.
__________________
Now it's nothing but MY way! |
21-03-22, 14:52 | #17 |
Librocubicularist
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?I første omgang tenker eg prinsippielt ja. Samtidig går det an å nyansere. Mange diagnoser er ei påkjenning å få stilt, og det er ikkje sikkert det er det første ein bør gjere. For mange er det å vere åpen om helse eit modningsspørsmål. Mange treng tid på seg, til å bearbeide sjokk og sorg over funksjonstap, før dei er klar til å snakke om det. Og eg ville ikkje forventa at det første ein gjorde i ein sjokk- og sorgfase var å informere slektninger. Dermed ville eg heller ikkje blitt provosert om det tok eit år eller to før den med diagnosen var klar for å informere vidare.
__________________
People who wonder whether the glass is half empty or half full miss the point.
The glass is refillable. |
21-03-22, 14:55 | #18 |
Tøff i frakk
Medlem siden: Nov 2006
Innlegg: 5.016
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?Det kommer an på. Er det noe som kan forebygges, eller kan taes hensyn til synes jeg absolutt det bør informeres om. Er det ikke det så er det ikke like viktig, og kan også føre til mye bekymring for de som eventuelt kan ha arvet sykdommen.
__________________
Rabalder -07, Sjarmøren -09, Mini -17 Join the nerds, we have pi |
21-03-22, 15:01 | #19 |
Lesende
Medlem siden: Jul 2007
Hvor: F16
Innlegg: 10.935
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?
Det forskes mye på forebygging av Huntington, bl.a. genbehandling mener jeg å huske. Jeg ville gjerne hatt valget om å melde meg til slike forsøk i hvert fall. Nå har ikke jeg den genfeilen, men andre jeg kjenner er med på noe forsøk. Dessuten kan det å vite hva som kommer gi en lyst til å gjøre andre ting før det er for sent osv. |
21-03-22, 15:23 | #20 |
Shake it out!
|
Sv: Arvelig sykdom - hva bør man gjøre?
Så bra at det forskes på! Jeg har en i bekjentskapskretsen med sykdommen, og har sett hvor tungt, vanskelig og krevende det er for familien, og hvordan han sakte men sikkert går til grunne. Fra å være et aktivt og oppegående menneske, til å forfalle mentalt og kroppslig på en helt jævlig måte. Så vidt jeg har lest meg fram til så må man faktisk får en psykisk vurdering før man i det hele tatt får genteste seg for den, fordi legene vil sikre seg at man er i stand til å takle svaret.
__________________
Now it's nothing but MY way! |
|
|