Serafins tråd om å leve uten gluten, melk og sukker

[annemede]

Gogreen sin havrefløte inneholder gluten.

[annemede]

Ellers er vel npif.no stedet for dere nå.

Gul leverpostei på boks er melkefri. Soya er en vanlig kryssallergi, så jeg ville prøvd å holde meg unna det også.
ICA sin havremelk er god. Rismelk funker veldig godt til kakao, sammen med nesquick eller o'boy. Jeg har funnet et instantpulver fra max havelar som er uten sukker også, og kun søtet med honning.

Jeg har ikke prøvd glutenfritt overhodet, men bidrar med hva jeg kan bidra med.

Her i huset går det mye i tomatsauser. Uten hvitløk, siden vi har en hvitløksallergiker også i huset, og hvitløk er det jaggu i nesten alt.

[Serafin]

Opprinnelig lagt inn av m^2, her.

meisje sier veldig mye lurt.

Det er viktig at dere vet "hva som treffer" så dere ikke skyter med hagle i blinde. Hvis dietten får effekt, og det er litt melkeproteiner her, litt sukker der, litt gluten hist eller pist, så vet dere ikke hva som egentlig hjelper i lengden.

Jeg har lang erfaring med å leve melke- og glutenfritt (pga allergi/cøliaki) og lillegutt har levd på veldig streng diett nå i litt over et år pga. noe mageproblematikk. Men både på melke- og glutenfritt, og nå på den ny strenge dietten ser jeg ENORM forskjell på ungen og oppførselen hans. Han har ingen diagnose men er veldig urolig, og har greier som ligner på en diagnose innenfor autismespekteret.
Og det er virkelig himmelvid forskjell på oppførselen hans, ift hva han får i seg. Det er så inderlig verdt det. Men jeg hadde ikke fått det til uten hjelp.
Jeg får hjelp fra lege (har sendt prikk), ernæringsfysiolog og gastrolege på sykehus/Barnehab (regne ut innhold i dietten jeg bruker, ta blodprøver/urinprøver/avføringsprøver 1-2 ganger i året), og har vært innom og kjørt prøver i to runder på gastrokirurgisk på riksen også. Det er jo litt voldsomt igjen.
Men jeg ville så absolutt prøvd å få hjelp i opplegget altså.
Jeg syntes f.eks det var veldig fint å få en 3-dagers registrering av all mat, og en gjennomgang av nøyaktig hva det var nok av og hva som må vektlegges i form av tillegg og sånt fra ernæringsfysiolog. Det _går_ an å betale seg inn hos slike privat.

Takk for mange tips. Jeg skal lese mer nøye i morgen.

Det finnes ingen private ernæringsfysiologer her.

[Serafin]

Opprinnelig lagt inn av meisje, her.

Jeg vil ogsaa legge til at maalrettet jobbing med spraak og spraakforstaaelse, og veileding i reaksjonsmoenster hos barn og foreldre, det ser ut til aa virkelig hjelpe barna.

Det er noe vi selvfølgelig gjør, og har gjort en god stund også før diagnosen ble satt.

[Serafin]

Opprinnelig lagt inn av meisje, her.

Jeg tror det vil bli svaert vanskelig aa klare dette uten veiledning paa egenhaand. I tillegg tror jeg ikke dere kan faa sikker effekt etter kun to uker paa en diett. Skal barnet ogsaa spise i barnehagen boer dere gi all mat ellers tviler jeg paa at dere vil oppnaa maalet.

Jeg er rimelig erfaren paa ettikett lesning siden jeg selv gaar paa vegetarkost. Naar dene ene soennen min skulle paa melkefritt kosthold tok det fire uker aa klare aa faa luket ut alt med melk. Den siste synderen var knekkebroedene i barnehagen, som inneholdt melk. Og dere har ikke bare planer om aa gjoere dette, men ogsaa kjoere uten sikker og gluten.

Jeg haaper dere har forstaatt at dere maa lage all maten fra bunnen, og det tar tid. Jeg kjenner flere med barn med samme problematikk som dere, og alle har de proevd disse kosthold triksene. Og alle har til slutt kommet til at det ikke virker. Klart man vil det beste for sitt barn, men det er lurt aa gjoere seg noen tanker om at det finnes dyre 'spesialister' som krever mye penger og tid, og det hjelper ikke alltid.

Vi har levd uten melk før, så den er grei.
Vi skal i første omgang ta en og en ting, før vi tilslutt setter de sammen.
Barnehagen er HELT på vår side, og de kommer garantert til å greie å luke ut ting på 1-2-3, da de har erfaring med melkefritt og glutenfritt fra før, om en ikke sammen.

Dyre "spesialister" som krever penger og tid hører jeg ikke et sekund på.

Erfaren psykolig på barne.hab er noe annet.

[Serafin]

For å oppklare litt.
Han er ikke allergisk.
Dette prøver pga diagnose innen autismespektret.
Jeg har vært skeptisk, men psykolog på hab.team for barn anbefalte oss å prøve iallefall, hennes erfaring at noen mente det var OK, noen mente det ikke var ok.
Jeg har venninne som jobber på barneavlastning, og har 2 barn der som har veldig god effekt av dette.

Det er ingen ernæringsfysiolog på sykehuset her. Det er ingen private.
Jeg kommer selvfølgelig til å ta med guttungen til legen hvis vi ender opp med å fjerne både melk og gluten etter disse to ukene.
2 uker tar han ignen skade av, han spiser så lite og kjedelig fra før, at dette muligens kan gjøre at han får i seg flere næringsstoffer.

Jeg har ikke hjerte til å ikke prøve. For hva om de om 10-20 år finner ut at dette ER greia for de med autismespekterdiagnoser, også har ikke vi prøvd det engang, pga at noen sa at det ikke virket, pga at det virker mye jobb, fordi at vi ikke kan klare det alene etc.

[Divine]

Jeg er enig i at man godt kan prøve, men jeg er sterkt uenig i at man skal teste dette ut selv. Som jeg sa før, hva forventer du skal skje etter seks uker? Vet du hva du skal se etter?

[Tuneland]

Kan du ikke oppsøke ernæringsfysiolog på St. Olavs? Hvis de ikke har det på sykehuset dere sokner til, må vel det være en grei skuring å få bruke St. Olavs istedet?

[kamp]

Har ikke lest hele tråden men du bør unngå soya. Soya sitt protein er veldig likt kasein og de fleste reagere på begge deler. I tillegg har soa en del uønskete effekter på eks stoffskifte og hormoner..

Jeg har skrevet et par aritikler som jeg menr jeg har lagt ut her som heter "hvordan begynne gluten og melkefri diett".

Har 10 års erfaring med diett nå

Du bør prøve å begrense inntak av hvetestivelse.
Havre er veldig likt gluten og derfor bør det unngår på lik linje med at melk og soya er likt.

Her er en veldig fin opptak so. Gpr på særsposte autister og diett. Litt tung i starten men veldig veldig god http://www.autism.com/pro_videoflv.a...0&w=640&VID=74

Vist du sender meg en pm Hvor du holder til i norge er det mulig jeg har noen som kan hjekpe via npif

[meisje]

Opprinnelig lagt inn av Serafin, her.

Jeg har ikke hjerte til å ikke prøve. For hva om de om 10-20 år finner ut at dette ER greia for de med autismespekterdiagnoser, også har ikke vi prøvd det engang, pga at noen sa at det ikke virket, pga at det virker mye jobb, fordi at vi ikke kan klare det alene etc.

Den skjoenner jeg saa altfor godt, man gaar jo de ekstra milene man trenger for barna sine. Jeg har jo ogsaa proevd diett for min ene soenn, og kjent paa den der.

Likevel, tre stk spesialdietter 100%, med total tidshorisont paa seks uker, ser jeg som saa ambisioest, at det i praksis ikke lar seg gjennomfoere. Og saa skal dere kombinere de forskjellige diettene med hverandre. Jeg tror dere trenger mere tid for gjennomfoering, planlegging og observasjon. Det er svaert faa norske idag som lager all mat fra bunnen, det tar mye tid.

Anbefaler harryhandling for der har de bedre utvalg og priser i spesialmat.

[Honda]

Opprinnelig lagt inn av Serafin, her.

Vet dere, dere stiller spørsmål som jeg ikke har svar på, som jeg ikke har rukket å tenke på og som jeg ikke har hatt sjans til å ta stilling til.

Å kutte ALT sukker ser jeg på som umulig. Jeg ser at gutten reagerer negativt på mye sukker. Men vanlig mengde i normal kosthold går fint.

Han har tidligere reagert på melk, så den er grei.

Det er dette tilbudet vi har, det finnes ikke annet. Sykehuset her har ikke ernæringsfysiolog. Det har ikke hatt det på 1-2 år...

Vi har kuttet 90% av all sukkeret og fruktosen og er egentlig ikke et problem. Må bare tenke over ting. Tenke at eks jus er ut -vann er inn
Og at eple er den frukten med mest fruktose i

Grønne grønnsaker er OK. Med gulrot er ut.
Rød paprika er ut - mens grønn ,lilla og gul er OK.
Mais er ut
Vanlig sukker er ut
Sjokolade er ut og popkorn eller saltpotetgull er ok.


Er bare eksempeler.Sier ikke hvordan du skal gjøre det. prøver bare å hjelpe Jeg har et hefte om fruktose jeg kan skrive stikkord av om du er int. Send meg en pm da


Men fruktosen er veldig enkel å finne ut av. Be om å bli henvist til en fruktose pusettest og en laktose pustetes.
Så slipper du å prøve selv først.

[Garbella]

Jeg vil anbefale boken Kjernesunn om du ikke har den fra før. Der er det mange tips som er supre og den omhandler blant annet en gutt som har spist seg symptomfri fra autisme. Det er mange som ser at kostomlegging hjelper.

Men; Du skal vite hva du gjør og sammensetningen av maten er like viktig som å kutte ut. I tillegg anbefales det å gi eye-q i doble eller triple mengder til å begynne med og det har i mange tilfeller vist seg å være en av de viktigste endringene.

Mange autister reagerer på kasein og gluten og man ser øyeblikkelig at ungen har fått i seg noe en ikke tåler etter en stund uten. Det viktigste tror jeg er å vite at det kan ta tid, flere måneder før du ser de større endringene. Noen reagerer positivt øyeblikkelig, men for de fleste er veien lenger.

Jeg har selv flere autister i familien og ser at kostomlegging er positivt, men veien kan være lang i og med at de har en rekke diller i forhold til mat, hvordan den skal se ut, at den ikke skal være i nærheten av annen mat osv.

Så søk og finn andre familier som gjør det samme, få tips på matlaging og skriv ned oppskrifter så blekket spruter og vær nøye på sammensetning og næringsinnhold.

[Divine]

Opprinnelig lagt inn av Garbella, her.

men veien kan være lang i og med at de har en rekke diller i forhold til mat, hvordan den skal se ut, at den ikke skal være i nærheten av annen mat osv.

Det er en av årsakene til at vi foreløpig, og etter nøye overveielse, har valgt å IKKE sette gutten vår på diett. Kasein- og glutentestene har ikke gitt utslag, så vi tviler på at det er MYE å hente på å kutte det ut. Og jeg ser for meg en svært vanskelig hverdag for gutten min om vi skal begynne å nekte han ting. Jeg tenker mye på dette, og er ofte usikker på om vi gjør det rette, men vi har heldigvis fagfolk i ryggen som sier at det er ikke bare bare å skulle innføre en slik diett. Kanskje vi prøver det når han blir litt større og vi kan forklare han det litt bedre. Akkurat nå ville han ikke forstå, og en slik kostomlegging ville nærmest bare vært "slemt". Jeg vil presisere at gutten min ikke er en "tung" autist. Da hadde jeg sikkert tenkt annerledes.

[Serafin]

Opprinnelig lagt inn av Divine, her.

Jeg er enig i at man godt kan prøve, men jeg er sterkt uenig i at man skal teste dette ut selv. Som jeg sa før, hva forventer du skal skje etter seks uker? Vet du hva du skal se etter?

Jeg ser lett forandring på han med mat ellers, så jeg kan ikke skjønne at dette er verre?

Både vi og barnehagen ser jo forandring hvis han spiser litt mye sukker. Og alt går jo på synsning. Om vi mener at han er roligere, lettere å håndtere etc.

Dette er tilbudet vi har, og vi må bare gjøre det beste ut av det.

MEN, hvis vi synes dette funker, og skal fortsette på dette, da MÅ vi få til ernæringsfysiolog.

Jeg har også ei venninne med bred erfaring fra dette gjennom jobb på laget, som kjenner gutten, og som også kan observere utenfra.

[Serafin]

Opprinnelig lagt inn av meisje, her.

Den skjoenner jeg saa altfor godt, man gaar jo de ekstra milene man trenger for barna sine. Jeg har jo ogsaa proevd diett for min ene soenn, og kjent paa den der.

Likevel, tre stk spesialdietter 100%, med total tidshorisont paa seks uker, ser jeg som saa ambisioest, at det i praksis ikke lar seg gjennomfoere. Og saa skal dere kombinere de forskjellige diettene med hverandre. Jeg tror dere trenger mere tid for gjennomfoering, planlegging og observasjon. Det er svaert faa norske idag som lager all mat fra bunnen, det tar mye tid.

Anbefaler harryhandling for der har de bedre utvalg og priser i spesialmat.

Jeg har tenkt mye i natt ,og tror at vi gjør dette:
- Kutter melk nå på mandag, da det er grei skuring. Samtidig så innfører vi de glutenfrie knekkebrødene og brødene, først som sist. Slik får han tid til å venne seg til det.
- Etter 2-3-4 uker, alt ettersom det går å leve melkefritt med tanke på om han spiser, så kutter vi mer og mer gluten.
- Sukker kutter vi alt ekstra etc, litt sakte men sikkert.

Vi kommer også til å ta opp dette på ansvarsgruppemøte i dag. Jeg synes også at 2 uker per ting er litt lite, og kommer til å bruke mer tid på det. I løpet av 4-5 uker satser vi på å være melke og glutenfritt, og da bruke noen uker å se om vi ser noen forbedring.
Kanskje så mye som et par mnd.

Hun vi snakket om i går er barnepsykolog. Hun har nok erfaring med at dette kan hjelpe, men jeg tror ikke hun har så mye erfaring med HVORDAN det skal gjøres. Jeg kommer også til å bestille en legetime i løpet av kort tid, for å drøfte dette med fastlegen. Og hun kan da muligens greie å hoste opp en ernæringsfysiolog etterhvert.

Vi er nestne bare nødt til å ta det steg for steg, ettersom han har endel hang ups på mat også.

[Serafin]

Eye-Q ja, det snakket mamma om i full fart i går. Min bror gikk på det da han var eldre, og det funket godt på han.

[Pesten]

Jeg har en gutt m diagnosen barneautisme. Han er straks 10 år og har gått på melke-glutenfri diett siden han var 3 år.

Send meg gjerne en PM hvis du lurer på noe.

[meisje]

Nå ble jeg glad og lettet på dine vegne Serafin. Dere kommer til å få et bedre liv når tidshorisontene blir mere realistiske. Og så håper jeg at dere vil være av dem som får god effekt av diettene.

[m^2]

Opprinnelig lagt inn av Serafin, her.

Hun vi snakket om i går er barnepsykolog. Hun har nok erfaring med at dette kan hjelpe, men jeg tror ikke hun har så mye erfaring med HVORDAN det skal gjøres. Jeg kommer også til å bestille en legetime i løpet av kort tid, for å drøfte dette med fastlegen. Og hun kan da muligens greie å hoste opp en ernæringsfysiolog etterhvert.

Vi er nestne bare nødt til å ta det steg for steg, ettersom han har endel hang ups på mat også.

Høres kjempebra ut!
Vær obs på at det er ikke alle ernæringsfysiologer som er like innkjørt i dette, eller er like "for" å bruke diett ift autisme.
Kanskje du kan kontakte NPIF og høre om de kjenner til noen gode ernæringsfysiologer der? (Evt. har du den kontakten jeg sendte deg. De virker veldig behjelpelige ift hvor man kan finne hjelp utomhus også)