Jeg ønsker tips: cøliaki og barn

[ElinM]

Så godt å få det avklart.

Selv begynner jeg å bli litt frustrert. Hvor lenge skal det ta å få svar fra sykehuset? Det er en måned siden vi var der og tok blodprøver. Prøvesvarene er normalt klare etter en ukes tid. Jeg har ringt sykehuset 2 ganger, men får ikke vite noe fordi jeg ikke snakker med legen. Legen skal få beskjed om å ringe meg, men gjør det ikke. Det eneste sekretæren jeg snakket med fant ut var at hun er satt opp på venteliste til ny time i april. Hva er vitsen med å måtte vente så lenge? (For søsterens vedkommende fikk vi tvert svar fra sykehuset med klarsignal om å begynne på glutenfritt.)

[Hot Lips]

Be fastlegen din ringe og få prøvesvarene, ElinM?

[ElinM]

Opprinnelig lagt inn av Hot Lips, her.

Be fastlegen din ringe og få prøvesvarene, ElinM?

Ja, det er en mulighet. Jeg har egentlig allerede prøvd fastlegen fordi første gang jeg ringte sykehuset ble jeg fortalt at det var sendt svar til fastlegen. Det brevet var datert den dagen vi var på sykehuset og inneholdt kun info om at hun hadde vært på sykehuset og en uttalelse om stor sannsynlighet for cøliaki, som må ha vært basert på de første prøvesvarene.

Jeg ringer fastlegen igjen over helga for å gi sykehuslegen en liten sjanse til.

[Nessie]

På ncf sine sider står det:

lle med sikker cøliaki- eller DH-diagnose, dvs. diagnose påvist ved tynntarmsbiopsi*, har rett til grunnstønad sats 2 eller 4. Også personer som av andre helsemessige årsaker må holde et glutenfritt kosthold kan ha rett på grunnstønad. Kontakt din lege om dette.

Står mer her.

Så man får nok grunnstønad uten biopsi, men har men den så går det vel muligens lettere da kanskje

Hos oss var blodprøvene klare sa legen, men de ville likevel sjekke tarmen. Uansett. Det gikk helt fint, og det var i grunn greit med den også, sånn at vi vet 100 %.

[Nessie]

Opprinnelig lagt inn av ElinM, her.

Så godt å få det avklart.

Selv begynner jeg å bli litt frustrert. Hvor lenge skal det ta å få svar fra sykehuset? Det er en måned siden vi var der og tok blodprøver. Prøvesvarene er normalt klare etter en ukes tid. Jeg har ringt sykehuset 2 ganger, men får ikke vite noe fordi jeg ikke snakker med legen. Legen skal få beskjed om å ringe meg, men gjør det ikke. Det eneste sekretæren jeg snakket med fant ut var at hun er satt opp på venteliste til ny time i april. Hva er vitsen med å måtte vente så lenge? (For søsterens vedkommende fikk vi tvert svar fra sykehuset med klarsignal om å begynne på glutenfritt.)

Rart. Hos oss ringts jo fastlege dagen etter blodprøvene ble tatt. Det var jo ekstremt kjapt!
Biopsiresultatene tar lengre tid da skjønte jeg, pga dyrking eller noe.

[millact]

Nessie: Jeg har endel ark ang cøliaki og mat som jeg fikk fra mor til en venninne av barnet mitt da jeg skulle bake til bursdag. Skal jeg ta kopi og sende deg på mail? Så får du de i morgen. Send meg PM i så fall med mail adressen din.

[Nessie]

Opprinnelig lagt inn av millact, her.

Nessie: Jeg har endel ark ang cøliaki og mat som jeg fikk fra mor til en venninne av barnet mitt da jeg skulle bake til bursdag. Skal jeg ta kopi og sende deg på mail? Så får du de i morgen. Send meg PM i så fall med mail adressen din.

Gjerne!

[Blondie]

Så bra å få fastsatt diagnose. Jeg leverte søknad om grunnstønad en dag, fikk beskjed om at den var mottatt dagen etter og dag fire var pengene på konto. Så lenge svaret fra gastrologen er entydig og klart så bør det ikke by på problemer.

Jeg fikk diagnosen i voksen alder og synes det var styrete i starten. Mest av alt fordi jeg ikke helt visste hva jeg skulle se etter på de ulike matvarene. Dette lærer man seg etterhvert, nå tenker jeg knapt over at jeg har cøliaki. Det kan godt være at det er lettere å få diagnosen som barn, samtidig som noen sosiale settinger nok kan være vanskeligere å stå i. Jeg tror det er lurt å lære henne godt og grundig opp i hva hun kan spise og ikke og at hun er forberedt på at alle mulige slags folk kommer til å ha en mening omkring dette. (at hun blir robust på "Stakkars deg, kan du ikke spise hveteboller?!?" for eksempel. ).

[millact]

Opprinnelig lagt inn av Nessie, her.

Gjerne!

Sendt i dag tidlig. Håper du fikk det.

[Pebbles]

Opprinnelig lagt inn av Blondie, her.

Jeg fikk diagnosen i voksen alder og synes det var styrete i starten. Mest av alt fordi jeg ikke helt visste hva jeg skulle se etter på de ulike matvarene.

Ja, dette har jeg tenkt på mens jeg øver meg på å orientere meg i påvente av endelig diagnose. Det er jo greit når det står "hvetemel" eller "rugmel" på varedeklarasjonen - men gjemmer gluten seg i mer kryptiske ord også?

[ElinM]

Opprinnelig lagt inn av Zoë, her.

Ja, dette har jeg tenkt på mens jeg øver meg på å orientere meg i påvente av endelig diagnose. Det er jo greit når det står "hvetemel" eller "rugmel" på varedeklarasjonen - men gjemmer gluten seg i mer kryptiske ord også?

Gluten kan være gjemt i kryptiske ord, men man lærer raskt. Man må også være bevisst på at hvis det står "kan inneholde spor av hvete" så er ikke det det samme som "spor av gluten". Jeg tror det er en felle man lett kan gå i, varen kan inneholde gluten, f.eks gjemt i maltekstrakt ...

Jeg har oppdaget at overraskende mange matvarer er glutenfrie, men jeg har også blitt overrasket over enkelte matvarer som faktisk inneholder gluten. Man må finlese ingredienslista på alt.

[Nessie]

Opprinnelig lagt inn av millact, her.

Sendt i dag tidlig. Håper du fikk det.

Det gjorde jeg!
Tusen takk!

[Hot Lips]

Hvordan går det med kostholdsomleggingen, Nessie?

[Nessie]

Joda, det går i grunn ganske greit.
Vi har ikke vært på kurs enda, men blir muligens på mandag.

Har ikke bakt brød enda, kun kake, og det har jo gått helt suverent. Har testa litt ulike brød og knekkebrød, og funnet noen som både har fått tommel opp og tommel ned

Hun sier selv at hun føler mindre vondt allerede, så det er jo bra. Så hun virker motivert. På SFO har de jo flere, så det har også gått greit. Det som er uvant er vel middag og snop. Men vi har testet både glutenfri lasagne og pizza, og hun har spist glutenfri spagetti og pasta, når vi har spist vanlig. Hun har også fått egen smørpakke osv.

Så vi har trua

[Erica]

Vi var heldige og fikk kjøpe brød gjennom sfo, de bestilte fra kommunens storkjøkken, og de brødene var veldig gode. Et tips du kanskje kan sjekke ut om du er interessert.

[Karamell]

Vær oppmerksom på ar glutenfrie erstatniger for hvitt mel og pasta er veldig lite "mat" og er usunne (hvit stivelse). Masse karbohydrater, mer enn i loff. Jeg har nettopp lest litt om dette. M^2 kan mye om dette (og sikkert flere her inne).

[Nessie]

Opprinnelig lagt inn av Karamell, her.

Vær oppmerksom på ar glutenfrie erstatniger for hvitt mel og pasta er veldig lite "mat" og er usunne (hvit stivelse). Masse karbohydrater, mer enn i loff. Jeg har nettopp lest litt om dette. M^2 kan mye om dette (og sikkert flere her inne).

Ja, jeg har sett det. Mange av de brødene er rimelig «hvite» også.
I tillegg har vi begynt med Omega3 og D-vitaminer.

[Nessie]

Opprinnelig lagt inn av Erica, her.

Vi var heldige og fikk kjøpe brød gjennom sfo, de bestilte fra kommunens storkjøkken, og de brødene var veldig gode. Et tips du kanskje kan sjekke ut om du er interessert.

Aha. Det skal jeg sjekke ut.

[Hot Lips]

Det høres jo lovende ut. Og fantastisk at hun har mindre vondt!

[Blondie]

Så bra at hun merker forskjell allerede! For meg gikk det nesten et år før jeg merket bedring, men da følte jeg meg som et nytt menneske også. Fin medisin, da.