En Facebook-gruppe (om hjertesykt barn)

[m^2]

Annet eksempel fra lillegutts hverdag:
Han har kraftig refluks. For 10-12 år siden var ikke refluks hos barn noen særlig velkjent problematikk, og foreldre ble ofte føyset bort når de luftet bekymringer om pustestopp, spasmer, spyepisoder osv. Da fantes det helt nye metoder under utvikling og muligheter for refluksoperasjoner for barn i USA, som ikke fantes i Norge, siden problemstillingen ikke var godt nok kjent enda. Problemet var som over - legene i Norge mente tilbudet i Norge var godt nok og øknomomisk støtte til hjelp i utlandet ble ikke gitt. Heller ikke til private inititativ.
Etterhvert opparbeidet man seg kompetanse, slik at etter en periode så man faktisk mangelen i tilbud i Norge, og betalte for å få behandlet barn i USA. Og nå finnes det muligheter i Norge for operasjon og behandling.
Litt samme greia egentlig...

[SSE]

Det blir etter min mening det samme som å si at du ofrer mange andre hjertebarn til fordel for det ene barnet.
Konsekvensen kan nettopp bli dette, i form av at vi mister dyktige leger som ikke klarer dette kjøret lengre - i kombinasjon med foreldre som mister si tillit ti systemet som følge av systemet og disse folka si framstilling av saka!!!

[m^2]

Her ser dere hva de skal bruke underskriftene til forresten. Så får man håpe de som har skrevet under vet hva de har skrevet under på...:

Vi ser at Helse- og omsorgsdepartementet ikke vil gjøre noe med noen av disse sakene. De ønsker hverken å sende Jonas til Boston eller straffe disse legene som har forfalsket brevene. De flytter ansvaret over til Helse Midt-Norge, og de har valgt å ikke gjøre noen handlinger. Mest sannsynlig fordi de vil spare penger og de ønsker ikke å gå i mot disse legene.

Vi kommer til å sende brev til Helseministeren og Justisministeren for å be om et møte, og samtidig overlevere underskriftene som vi har samlet inn. Dersom de nekter vurderer vi sterkt å ha en markering på samme dag som "Grand Prix" skal foregå, for å informere alle landene som er med.

[SSE]

Opprinnelig lagt inn av Fruktflua, her.

Jeg tror foreldrene er desperate, og ja, jeg skriver under for å gi min støtte til foreldrene - enten det er sant eller ei. Hovedsaken er at gutten få en behandling som kan redde livet hans.

Det blir etter min mening det samme som å si at du ofrer mange andre hjertebarn til fordel for det ene barnet.
Konsekvensen kan nettopp bli dette, i form av at vi mister dyktige leger som ikke klarer dette kjøret lengre - i kombinasjon med foreldre som mister si tillit ti systemet som følge av systemet og disse folka si framstilling av saka!!!

[SSE]

Opprinnelig lagt inn av m^2, her.

Her ser dere hva de skal bruke underskriftene til forresten. Så får man håpe de som har skrevet under vet hva de har skrevet under på...:

Vi ser at Helse- og omsorgsdepartementet ikke vil gjøre noe med noen av disse sakene. De ønsker hverken å sende Jonas til Boston eller straffe disse legene som har forfalsket brevene. De flytter ansvaret over til Helse Midt-Norge, og de har valgt å ikke gjøre noen handlinger. Mest sannsynlig fordi de vil spare penger og de ønsker ikke å gå i mot disse legene.

Vi kommer til å sende brev til Helseministeren og Justisministeren for å be om et møte, og samtidig overlevere underskriftene som vi har samlet inn. Dersom de nekter vurderer vi sterkt å ha en markering på samme dag som "Grand Prix" skal foregå, for å informere alle landene som er med.

Skal lure på hvilken ending denne saken får.... min underskrift får de iallefall ikke!
Men gutten håper jeg det år bra med! Og det tror jeg det gjør om foreldrene følger norske sykehus sine råd og jenker seg!
Når det gjelder Facebookgruppen "Underskriftkampanje for lille Jonas" registrerte jeg forøvrig at de på knappe 3 uker ble innmeldt nær 40.000 medlemmer etter at de, i over ett år, har hatt mellom 5 og 10.000 medlemmer.

Jeg mener ut ifra observasjoner at det benyttes mangt et skittent knep innenfor denne gruppa for å sanke medlemmer, og i bunn og grunn kan det se ut som (men det er min mening!) de bruker sitt barn maksimalt i denne saka - med mål om å få sparket en eller flere leger - på oppdrag, eller med henvisning fra lederen / grunnleggeren i Foreningen for lunge og hjertesyke barn!

Håper foreldrene kan vise litt ydmykhet og se sannheten inn i øynene!

[Tallulah]

Et problem med slike underskriftskampanjer på Facebook er at man som underskriver blir tatt for å være et slags sannhetsvitne for saken. Alle vennene dine ser at du har skrevet under og er medlem, og stoler de på deg, så kanskje de skriver under selv også. Man blir en slags ambassadør for saken.

Jeg syns hele greia er merkelig. Så vidt jeg har greid å lese meg frem til så ha dette baret blitt sendt til Boston etter innsamlingen, og legene der har i likhet med norske leger, konkludert med at det ikke er noe å gjøre på nåværende tidspunkt, og at det ikke er livstruende. Allikevel så pusher de saken videre som om ingenting har hendt.

[SSE]

Har lest denne artikkelen opptil flere ganger...
...dette er villt.

Så forøvrig en artikkel fra PFU som jeg mistenker har å gjøre med lederen i foreningen sin sak om da han mistet sitt barn.

http://www.pfu.no/case.php?id=1731

Saka er noe krevende å lese og kan ta sin tid å sette seg inn i, men det sier litt om hvordan han i sin tid har klart å manipulere en journalist til å skrive ukritisk om sin sak uten å sjekke kilder.
..og det er vel ingen tvil om at media pr. idag vegrer sg for å ha noe med denne mannen å gøre!
Jeg snakker naturlig nok om lederen i foreningen!

[SSE]

Du har så rett.
Hadde de funnet ut noe i Boston ville de uten tvil slått det opp med store overskrifter og hatt mye og vise til!

Jeg er selv forelder til et hjertesykt barn og bruker bl.a. samme lege til tider. Etter min mening har saka kommet dithen at jeg ønsker å anmelde dem for skremselspropaganda.

[Puslingen]

Mine tanker etter å ha lest desse artiklene og facebook-sidene, er at om ikkje nokon (foreldrene) snart får opp øynene for kva som skjer, kjem dette barnet til å komma inn under barnevernet. I så fall må vert eg ikkje overraska om foreldrene melder seg inn foreninger Redd våre barn, som er ei forening med hensikt å "ta" barnevernet i Norge.

Dei får ikkje behandling i Boston så lenge lederen i Norsk forening for lunge- og hjertesyke barn er involvert, og dei nekter å ta imot behandling frå noko anna sjukehus i verden.... Da er mishandling i mine auge.

[SSE]

Barnevernet forsøkte å ta et grep tidlig i fasen her, og da ble følgende anført av oreldre / forening inne på gruppa vinteren/våren 2009:

"Siste høytid, jula 2008 gjorde de det samme, sendte bekymringsmelding til barnevernet fordi vi ikke gjorde som de sa, men de hørte ikke på alle våre ønsker i forkant, vi ble rett og slett overkjørte av deres makt, hva vi ønsker eller sier det betyr ingenting! (Les Dagbladet lillejulaften 2008)."

Videre
"Vi vil bare informere om vår plan om å ha en stor markering foran St. Olavs Hospital i forbindelse med Jonas-saken.Vi har fått veldig god respons på denne markeringen fra alle i vårt kontaktnett. Vi gjør dette nå, fordi sykehuset har koblet inn Barnevernet."

Den 6/4 i fjor hadde de iflg. informasjonen på veggen et møte med barnevernet på ny hvor de ble koblet ut av saka.....

[Irma]

Huff, jeg blir uvel av hele greia jeg. Blant annet kjenner jeg litt på den at viktig kompetanse kan forsvinne, dersom leger ikke orker å stå i gapestokken lenger. Er det noen måte man kan markere uenighet med framferden til gruppa, uten å ramme barnet? Det burde ha eksistert en alternativ gruppe på Facebook. Men det er vel etisk utfordrende å få til kanskje.

[Tallulah]

Jeg tror at tråder som denne er viktige, fordi den kommer opp når man googler, og her får man all informasjonen som blir sensurert fra denne facebooksiden. Om man ser at man har venner som støtter siden kan man jo kanskje sende dem en link til artikkelen i Magasinet?

[Pelen]

Jeg prøvde å se om jeg hadde noen venner som var med i den gruppen (vet at jeg har hatt noen tidligere), men jeg kunne bare se alle som har meldt seg inn og ikke bare mine venner. Ser dere bare deres venner? Jeg har sagt i fra til en venninne som meldte seg inn når jeg så det og hun meldste det ut på en gang.

[Dixie Diner]

Jeg har endel venner som har meldt seg inn i den gruppa, var inne og sjekket nå. Jeg ser alle, men noen av vennene mine lå tilfeldigvis ganske langt foran på lista.

[Tallulah]

Som regel kommer venner ganske høyt opp på lista når man er inne. Det er en feature.

[Dixie Diner]

Var det jeg mistenkte. Praktisk!

[Fruktflua]

Det var jo jeg som startet denne tråden, og jeg har blitt veldig etterpåklok av den i forhold til sånne sider på Facebook. Det var idiotisk av meg å skrive under uten å undersøke siden godt i sømmene før jeg gjorde det, og jeg angrer selvsagt på det i dag.

En lærer så lenge en lever, og jeg har lært mye av denne tråden.

Når det er sagt, så er det jo, som glitter sier, kjekt at denne tråden er googlebar.

[Tallulah]

Fint innlegg, Fruktflua. Jeg er glad du har kommet til den konklusjonen.

[Nessie]

Uff, dette synes jeg var en litt "vond" sak.
Men bra det kommer frem!

[Hjertebarn]

Opprinnelig lagt inn av Fruktflua, her.

Jeg fant denne gruppen på Facebook nå nettopp og sitter her med en vantro følelse. Kan det som skrives på siden virkelig være sant? Er det sånn norske sykehus opererer - bokstavelig talt?

Jeg har skrevet under i alle fall.

hei jeg har to hjertesyke barn den elste er 15 år og den ynngste er 12 år, jeg var på facebook å komenterte endel på den gruppe ble sendt trussel mot meg og alt jeg skrev ble vrengt og tilslutt slettet nå står bare demmers spørsmål og komentarer men mine svar og kommentarer ble slettet.jeg kan trøste deg med at det forigår ikke sånn som dem sier på norske sykehus det er helt sant, men en må regne med at ikke alle hjertebarn kan berges og det er virkeliheten men den er tung å tenke på.