Bort med barn med downs syndrom (VG)

[lil'c]

Opprinnelig lagt inn av Perhonen, her.

Kanskje kan man spørre seg ja, er ikke mitt liv noe verdt? Har ikke jeg noen verdi ? Alle de gangene jeg har bedt om støtte, hjelp, veiledning, noen å snakke med er det den følelsen jeg sitter igjen med. Jeg, som mor, har blitt totalt verdiløs, i hvertfall innenfor hjelpeapparatet.

Ja, det blir man.

Og dette jobbes det med, vet jeg, jeg kjenner noen ildsjeler som vil forandre nettopp dette at foreldre aldri blir spurt om hvordan de har det.
Jeg håper de får til det de vil.

Jeg fikk sjokk når jeg møtte disse damene første gang, og de spurte hvordan jeg hadde det. Og når jeg begynnte på hvordan barnet hadde det, stoppet de meg og sa at de mente MEG.
For første gang hadde noen fokus på meg, mine tanker og følelser. For første gang i hjelpeapparatet, som vi hadde vært i, i over 3 år.
Og jeg visste ikke, jeg ante ikke.
Jeg var bare mamma.

[pippimamma]

Opprinnelig lagt inn av lil'c, her.

Det er en helt annen situasjon.

Så du svarene fra de av oss med barn med spesielle behov fra før?
Det virket som du overså det fullstendig.
Har du selv prøvd å ha barn med spesielle behov så du faktisk kan uttale deg om hvordan det er?

Svaret på det siste spørsmålet ditt er ja.

Og jeg har ikke oversett svarene fra de andre med barn med spesielle behov. Jeg vet også at man må kjempe for hver bidige lille ting man har krav på og at det er altfor dårlig tilrettelagt for oss som har barn med spesielle behov.

Jeg står fortsatt ved det jeg skrev i forrige innlegg.

[Perhonen]

Opprinnelig lagt inn av lil'c, her.

Ja, det blir man.

Og dette jobbes det med, vet jeg, jeg kjenner noen ildsjeler som vil forandre nettopp dette at foreldre aldri blir spurt om hvordan de har det.
Jeg håper de får til det de vil.

Jeg fikk sjokk når jeg møtte disse damene første gang, og de spurte hvordan jeg hadde det. Og når jeg begynnte på hvordan barnet hadde det, stoppet de meg og sa at de mente MEG.
For første gang hadde noen fokus på meg, mine tanker og følelser. For første gang i hjelpeapparatet, som vi hadde vært i, i over 3 år.
Og jeg visste ikke, jeg ante ikke.
Jeg var bare mamma.

Lurer på hvorfor hele innlegget ditt ikke vistes i teksten jeg...

Nå har vi sommerferie, og jeg slapper litt av på kravene. Hjelpeapparatet har også ferie. Og jeg gruer meg til høsten.

Den dagen noen spør hvordan jeg har det får jeg sjokk.

Jeg kjenner foreldre til barn med downs. De elsker barna sine. Men du verden for et slit. Jeg kjenner disse downs barnas søsken. Søsken som har blitt mobbet og plaget på grunn av sitt søskens handikap. Søsken som veldig tidlig har måttet ta ansvar, som som unge voksne har måttet ta mer ansvar enn de fleste tar før de får egne barn. Et hjelpeapparat som romantiserer det å ha et barn med downs syndrom. Hun skal integreres. Bli venner med de andre barna. Tas med blant de andre. En jente som nå på terskelen inn til tenårene står tilbake på "dørstokken" og lurer på hvor de andre har blitt av. Er vi gode nok på å spørre oss selv hva det betyr å være et barn med downs? Er vi gode nok til å sette oss inn i hva det betyr for de pårørende? Er hjelpeapparatet godt nok?

[Kate]

"Han ser da ikke syk ut, selv om han er blå. Min jente blir også blå på leppene når hun har bronkitt"

Dette var svaret jeg fikk første gangen jeg anket et søknad jeg hadde fått avslag. Jeg vet at uttalelsen kom av uvitenhet, men jeg ble rasende inni meg. Sammenlignet hun virkelig sin datter som slet med bronkitt med min sønn som kunne dø neste gang han sluttet å puste?

[Inagh]

"Nei, du kan ikke få omsorgslønn. Gutten din er jo bare to år - mange toåringer er våkne på natta ennå. Alle toåringer trenger jo tilsyn..."

Akk ja...

[Stillongs]

Ja, jeg hadde tatt abort dersom jeg var gravid med et barn med downs syndom. Jeg er kronisk syk selv, og vår familie hadde ikke klart den ekstra påkjenningen.

[Perhonen]

Min eldste sønn har astma (og adhd). Han er voksen nå. Da han gikk videregående hadde han et stort fravær pga astmaen, han hoster til han er blå hver morgen, han spyr, han besvimer, og det ble levert legeattest på dette problemet. Læreren hans ser på ham og sier at det er da ingen unnskyldning for å komme for sent, for ikke å komme på skolen? Hans gamle mor hadde jo også astma...

En liten avsporing, men også et lite bilde på hvordan samfunnet ser på ulike handikap. Kunnskapen er liten.

[lil'c]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Svaret på det siste spørsmålet ditt er ja.

Og jeg har ikke oversett svarene fra de andre med barn med spesielle behov. Jeg vet også at man må kjempe for hver bidige lille ting man har krav på og at det er altfor dårlig tilrettelagt for oss som har barn med spesielle behov.

Da burde du faktisk kunne forstå at ikke alle som har barn med spesielle behov har kapasitet/overskudd/tid/krefter til fler barn med spesielle behov, eller flere barn i det hele tatt for den saks skyld.


*borte*

[Kate]

Manglende kunnskap er så slitsomt å forholde seg til. jeg vet at jeg ofte kan blir sett på som avvisende, men jeg orker bare ikke å hele tiden skal forklare og slippe andre mennesker så nært inn på meg og vårt liv.
Jeg bare orker ikke.

"Du skal ikke klage du som får gratis Oslotur flere ganger i året"

Jepp, turer til Rikshospitalet er virkelig høydepunktene i livet vårt..

Jeg trengte noen å prate med, og sjefen min skaffet meg ei super dame som jeg har gått og snakket med i ett år. Det var deilig. Jeg fikk gradvis frem mer av det som var meg, og som jeg ikke klarte å finne tilbake til på egenhånd.

[lil'c]

Opprinnelig lagt inn av Inagh, her.

"Nei, du kan ikke få omsorgslønn. Gutten din er jo bare to år - mange toåringer er våkne på natta ennå. Alle toåringer trenger jo tilsyn..."

Akk ja...

Det gjelder de på 3,5 år også..

[Kate]

Opprinnelig lagt inn av lil'c, her.

Det gjelder de på 3,5 år også..

Jeg fikk omsorgslønn da vi kom hjem fra sykehuset pga merarbeid. Da var han 4 mnd.

[lil'c]

Opprinnelig lagt inn av Kate, her.

Jeg fikk omsorgslønn da vi kom hjem fra sykehuset pga merarbeid. Da var han 4 mnd.

Det er jammen forskjell på folk, og kommunene, og bydel til bydel tom..

[Kate]

Opprinnelig lagt inn av lil'c, her.

Det er jammen forskjell på folk, og kommunene, og bydel til bydel tom..

Ja, det er det. Det er veldig synd.

[Perhonen]

Opprinnelig lagt inn av Kate, her.

Jeg fikk omsorgslønn da vi kom hjem fra sykehuset pga merarbeid. Da var han 4 mnd.

Og den omsorgslønnen er til å leve av?

Jeg ble anbefalt å søke om forskjellige stønader, men men men..det var masse men.. Jeg fant ut at i beste fall fikk vi et par hundre kroner måneden.

[Kate]

Opprinnelig lagt inn av Perhonen, her.

Og den omsorgslønnen er til å leve av?
.

Nei, absolutt ikke.

[Nenne]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Jeg kjenner jeg blir provosert av mange av uttalelsene fra de som ville sortert bort downs-barna. Argumentene som går på at de er mer krevende, onanerer, vil ikke belemre søsken med de skrekkelige barna osv osv. Jeg har ikke downs eller barn med downs, men blir fryktelig såret på deres vegne.

Så har jeg litt lyst til å spørre dere som ikke orker krevende barn:Hva om barna deres viser seg å ha autisme? Eller blir utsatt for en ulykke og blir hjerneskadet? Hva om barnet deres har adhd eller begynner med narkotika som ungdom? Ingen har noen garanti for at man ikke får et krevende barn.

Barnet kan få kreft eller andre fæle sykdommer. Mye kan skje under fødsel, som kan gi barnet hjerneskade, cp e.l.

Det høres ut som endel ikke har tenkt grundig igjennom om de virkelig har krefter til å ta vare på barna sine. De blir nemlig ikke født med livstidsgaranti. Det går ikke å bytte de hvis de ikke blir som man har tenkt.

En annen ting er at barna våre ikke har vondt av å omgås alle typer av mennesker,"friske" som handikappede. Barn er mye mer tolerante enn mange her tydeligvis tror.

Det er ingen som har snakket om "skrekkelige" barn, men jeg og flere andre har snakket om at små, blide barn vokser opp og blir store og krevende barn.

Ingen barn kommer med garantier, det er heller ikke poenget. Jeg for min del er bare ute etter å ta livet om myten om de søte, blide, hjertevarme downs-barna som bare sprer kjærlighet og glede rundt seg hele tiden. Sånn er det ikke! De krever masse og de slutter ikke å kreve selv om de blir voksne i kroppen. Tvert i mot.

Vår nærmeste nabo har en gutt med downs og da hun skulle ha barn nummer tre tok hun fostervannsprøve, for som hun sa "Vi vil jo ikke være gutten vår foruten nå som vi har ham, men vi vil ikke ha én til.". Så det er vel ikke bare solskinnshistorier der i huset, ikke der og ikke i vår nære familie heller.

Opprinnelig lagt inn av samra, her.

Er du sikker på det?
Jeg opplever flere ganger i denne tråden nedlatende fraser som "Det er mye som er veldig enkelt i din verden samra"..
får en følelse av at man bør mene som flertallet eller holde kjeft.

Det er aboslutt lov å ha andre meninger, men å oversimplifisere som du har gjort i denne tråden er et hån mot alle de som er i systemet og som sliter hver dag for å få den hjelpen de trenger og burde ha krav på.

[Alfa]

Opprinnelig lagt inn av glitterchick, her.

Jo, det er kanskje nettopp det mange har. Selvfølgelig kommer ikke barn med livstidsgaranti, men for meg er det stor forskjell på å takle det som eventuelt kommer og å bevisst velge det.

Verkeleg einig med glitter her! Det betyr ikkje at eg veit at eg ev. ville tatt abort, men eg ville nok sikkert ha vurdert det.

[pippimamma]

Opprinnelig lagt inn av Nenne, her.

Det er ingen som har snakket om "skrekkelige" barn, men jeg og flere andre har snakket om at små, blide barn vokser opp og blir store og krevende barn.

Ingen barn kommer med garantier, det er heller ikke poenget. Jeg for min del er bare ute etter å ta livet om myten om de søte, blide, hjertevarme downs-barna som bare sprer kjærlighet og glede rundt seg hele tiden. Sånn er det ikke! De krever masse og de slutter ikke å kreve selv om de blir voksne i kroppen. Tvert i mot.

Vår nærmeste nabo har en gutt med downs og da hun skulle ha barn nummer tre tok hun fostervannsprøve, for som hun sa "Vi vil jo ikke være gutten vår foruten nå som vi har ham, men vi vil ikke ha én til.". Så det er vel ikke bare solskinnshistorier der i huset, ikke der og ikke i vår nære familie heller.

Du trenger ikke overbevise meg om at de med down syndrom kun er søte og blide, hjertevarme barn som sprer kjærlighet og glede rundt seg hele tiden. Jeg vet at det ikke er sånn. Jeg vet at det er krevende. Det er krevende å fostre opp et "friskt" barn og enda mer et barn som har spesielle behov.

Jeg skjønner jo at jeg er i mindretall her, siden det er 80% som velger bort down-barna. Det er også mulig at jeg er spesiell og har ekstra stor kapasitet til å ta meg av barn med spesielle behov (det er en grunn til at jeg jobber med barn med spesielle behov.) Men jeg syns det er respektløst å påstå at vi som ville ønsket down-barna velkomne til livet ikke aner hva vi snakker om.

[Alfa]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Men jeg syns det er respektløst å påstå at vi som ville ønsket down-barna velkomne til livet ikke aner hva vi snakker om.

DET er eg heilt einig i, og eg er ikkje stolt over å innrømme at eg ville ha vurdert abort.

[Bokormen]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Jeg kjenner jeg blir provosert av mange av uttalelsene fra de som ville sortert bort downs-barna. Argumentene som går på at de er mer krevende, onanerer, vil ikke belemre søsken med de skrekkelige barna osv osv. Jeg har ikke downs eller barn med downs, men blir fryktelig såret på deres vegne.

Så har jeg litt lyst til å spørre dere som ikke orker krevende barn:Hva om barna deres viser seg å ha autisme? Eller blir utsatt for en ulykke og blir hjerneskadet? Hva om barnet deres har adhd eller begynner med narkotika som ungdom? Ingen har noen garanti for at man ikke får et krevende barn.

Barnet kan få kreft eller andre fæle sykdommer. Mye kan skje under fødsel, som kan gi barnet hjerneskade, cp e.l.

Det høres ut som endel ikke har tenkt grundig igjennom om de virkelig har krefter til å ta vare på barna sine. De blir nemlig ikke født med livstidsgaranti. Det går ikke å bytte de hvis de ikke blir som man har tenkt.

En annen ting er at barna våre ikke har vondt av å omgås alle typer av mennesker,"friske" som handikappede. Barn er mye mer tolerante enn mange her tydeligvis tror.

Jeg kan kun snakke for meg selv, men for min del teller hensynet til de to barna jeg allerede har tyngst. Om vi fikk et barn som krevde meg og/ eller mannen hele døgnet rundt, ville det selvfølgelig gått ut over dem. Det er ikke bare-bare å alltid komme i andre rekke hos mamma og pappa, det kan være j*** tøft har jeg sett på nært hold. Det er ikke moro å avlyse barneselskapet pga at lillebror havnet på sykehus igjen, eller at vennene dine ikke vil bli med hjem fordi søsteren din er "slem".


Om noe skulle skje med barna våre nå, eller om vi får et barn som det er noe galt med, så gjør vi selvsagt vårt aller beste! Men om jeg har et valg, vil som sagt hensynet til de barna vi allerede har komme først.