En Facebook-gruppe (om hjertesykt barn)

[Fruktflua]

Opprinnelig lagt inn av bina, her.

Jo, det syns jeg. Jeg har som Polyanna forståelse for at foreldre eller andre pårørende kan miste gangsynet. Jeg forstår at hvis det gjelder noen man kjenner, noen som står en nær, så kan man bli irrasjonell.

Men å bli irrasjonell og miste gangsynet for at man har sett et bilde av en gutt på FB, det er ikke helt normalt.

Det er vel heller ikke særlig normalt å tolke hvorvidt folk er "normale" eller ei via et innlegg på et foreldreforum på internett, synes du?

[Høst]

Opprinnelig lagt inn av bina, her.

Men å bli irrasjonell og miste gangsynet for at man har sett et bilde av en gutt på FB, det er ikke helt normalt.

Farmoren min pleide alltid å si at man skal være veldig forsiktig med å uttale seg om hva som er normalt eller ikke. Hun var en veldig klok dame.

Dessuten ser jeg at ord har makt, og at mange innlegg med fordel nok kunne vært skrevet med vinklingen "jeg ser at du synes synd på gutten, men jeg ville for min egen del aldri ha skrevet under på slikt fordi at....".

Det er ikke pent å trekke noens rasjonalitet og evne til kritisk tenkning i tvil basert på at personen i et gitt tilfelle gjør noe basert på (antar jeg) medfølelse og sympati. Synes jeg.

[Candy Darling]

Sånn rent bortsett fra det tragiske i saken, på alle plan, er det jo også en spennende, kynisk, grusom og uungåelig debatt i selve temaet. Hvem skal bestemme når det er nok, på fellesregning? For (selv) vi har ikke uendelig med midler å bruke på enkeltpersoner. 2 mill til et hjertebarn er også penger ut av kassen som skal betale rutinemessige, men livreddende prosedyrer på lokalsykehus. Og hvis det da er 0,0000004 % sannsynlighet for at det skal ha noen effekt, hvem skal ta beslutningen? Familien? Nei, det går selvsagt ikke. Da hadde alle blitt fløyet til USA for hver minste klaffeoperasjon, fordi verdens beste sannsynligvis er der.

Vi er der jo allerede. Myndighetene sier hvor mange ablasjoner vi skal ha i året, hvilke legemidler som er gode nok, hvor mange prøverørsforsøk vi skal ha på statens regning. I Norge er vi utrolig priviligert som får dekket ekstremt dyr behandling for sjeldne lidelser nesten uten begrensninger.

Det er ikke sikkert det kan fortsette sånn for alltid.

[Erica]

Jeg syns dette viser en av de virkelig dårlige sidene ved FB. Man kan bli tilhenger av en sak/medlem i en gruppe, som har en egen side. I ettertid kan de som har opprettet siden legge inn alskens drit og de som står som medlemmer blir plutselig "eiere" av en masse meninger de ikke har. Jeg er konsekvent på å ikke melde meg inn i noen slike facebookgrupper. De gruppene jeg er medlem i er jeg trygg på intensjonen til de som har opprettet gruppa.

[Polyanna]

Og en helt annen, prinsipiell diskusjon er hvor vanskelig det blir med en fri-flyt-mediehverdag, uten redaktører med Vær Varsom-plakat, som ville skjermet aktørene i større grad i en slik sak. Tross alt.

[Blondie]

Opprinnelig lagt inn av Polyanna, her.

Og en helt annen, prinsipiell diskusjon er hvor vanskelig det blir med en fri-flyt-mediehverdag, uten redaktører med Vær Varsom-plakat, som ville skjermet aktørene i større grad i en slik sak. Tross alt.

Amen! Sosiale medier på godt og vondt, det er en bratt læringskurve.

[bina]

Opprinnelig lagt inn av Adrienne, her.

Artikkelen om denne foreningen stod i Dagbladets Magasinet i fjor. Her er linken: http://www.ffhb.no/?dfi=Hjertekrigen...tMagasinet.pdf

Dette var egentlig skremmende lesning. Utrolig at utenforstående kan få seg til å støtte sånt som dette.

[bina]

Opprinnelig lagt inn av Fruktflua, her.

Det er vel heller ikke særlig normalt å tolke hvorvidt folk er "normale" eller ei via et innlegg på et foreldreforum på internett, synes du?

Vet du, du blir bare mer og mer morsom du.

Så jeg kan ikke tolke hvorvidt en reaksjon du forteller om på FP er normal, men du kan tolke om hjertesyke Jonas blir forsøkt avlivet av onde leger gjennom en facebook-side?

[Simone]

Opprinnelig lagt inn av bina, her.

Dette var egentlig skremmende lesning. Utrolig at utenforstående kan få seg til å støtte sånt som dette.

På slutten av artikkelen står det at lederen i foreininga også kom i konflikt med legane på sjukehuset i Boston då han var der. Blei til og med fratatt foreldreretten til sitt eige barn! Virkar som denne mannen har store problemer, rett og slett! Og han bruker den skikkelige foreininga for hjertesyke barn til å komme i kontakt med foreldre i ein desperat og sårbar situasjon.

[Fruktflua]

Opprinnelig lagt inn av bina, her.

Vet du, du blir bare mer og mer morsom du.

Så jeg kan ikke tolke hvorvidt en reaksjon du forteller om på FP er normal, men du kan tolke om hjertesyke Jonas blir forsøkt avlivet av onde leger gjennom en facebook-side?

Hvis du leser HI en gang til, så ser du at jeg stiller et spørsmål, jeg kommer ikke med en konklusjon. Jeg skrev at jeg hadde skrevet under, ikke at jeg trodde onde leger var ute etter å ta livet av gutten.

Jeg var ute etter refleksjoner mht. om det kan være så galt i det norske helsevesenet eller ei.

[Simone]

Opprinnelig lagt inn av Fruktflua, her.

Hvis du leser HI en gang til, så ser du at jeg stiller et spørsmål, jeg kommer ikke med en konklusjon. Jeg skrev at jeg hadde skrevet under, ikke at jeg trodde onde leger var ute etter å ta livet av gutten.

Jeg var ute etter refleksjoner mht. om det kan være så galt i det norske helsevesenet eller ei.

Sidan du var ute etter refleksjonar går eg ut frå at du tenkte at det var mulig at det var hold i det som stod på facebook-sida. Dei fleste har vel svart at det er lite sannsynlig. Eg er einig i at ein del av kommentarane du har fått har vore i overkant krasse mot deg som person. Men eg må innrømme at du virkar ein smule naiv.

Eg anbefaler å lese den artikkelen som det blei lagt ut link til, viss du ikkje allerede har gjort det. Den var veldig god! Og viss du vil støtte hjertesyke barn er det sikkert lurare å gjere det via den andre foreninga som virkar ti hakk meir seriøs.

[bina]

Opprinnelig lagt inn av Fruktflua, her.

Hvis du leser HI en gang til, så ser du at jeg stiller et spørsmål, jeg kommer ikke med en konklusjon. Jeg skrev at jeg hadde skrevet under, ikke at jeg trodde onde leger var ute etter å ta livet av gutten.

Jeg var ute etter refleksjoner mht. om det kan være så galt i det norske helsevesenet eller ei.

Javel. Og det har du vel fått svar på? Det er vel så vidt jeg har fått med meg ingen andre enn du her som har sagt at du har skrevet under (ikke en gang med ditt eget navn), eller uttrykt at du tror det kan være noe i det.

Du svarte en eller annen i tråden at du trodde hensikten med å støtte FB-gruppen var "alle delene", dvs kritikk av legene, støtte til foreldrene.

Mener du å si at du valgte å støtte gruppen som kritiserer navngitte leger, uten at du har konkludert?

Jeg regner med at når folk setter sitt navn (inkludert sitt falske) på et opprop så har man tenkt igjennom hva man setter navnet sitt på. Så når du allerede i HI forteller at du har støttet dette, så antar jeg at du har konkludert.

Men samtidig skjønner jeg jo at ikke alle gjør det, og det er kanskje det jeg reagerer aller mest på. Når jeg ser at flere på min vennliste har støttet denne saken og et par andre lignende, så skjønner jeg at de mest sannsynlig ikke aner hva de støtter.

Og da er det litt "damned if you do, damned if you don't". For om du støtter dette fordi du virkelig støtter dem, så syns jeg du støtter en horribel sak. Og hvis du satte navnet ditt på fordi du syns gutten var søt og syntes synd på foreldrene, så syns jeg du er tankeløs.

Hver gang du setter navnet ditt på et opprop så blir du brukt til inntekt for den saken du har støttet. Du blir sett på som en støttespiller. Og enhver forening vil bruke det for alt det er verdt. De vil hevde at så og så mange tusener av nordmenn støtter dem i synet på at legene i Norge er onde og dreper barn.

Jeg skjønner ikke at du ikke skjønner det, jeg.

[kiki]

Uff, ei på terminforumet mitt på et annet forum mistet en hjertesyk datter for et år siden. Hun ble behandlet på Rikshospitalet, og når denne saken kom opp, så begynner hun jo å tenke. Tenk hvis noe mer kunne blitt gjort? Selv er hun meget skeptisk til denne gruppen, men det kan ikke være lett. Tror det ligger i menneskets natur å søke etter svar, lete under alle steiner.

[mammamia]

Jeg husker jeg lsete om lille Jonas i magasinet. Stakkars unge som blir brukt slik av foreldrene i sin kamp. HVor er barnevernet?

[noen]

Opprinnelig lagt inn av bina, her.

Og da er det litt "damned if you do, damned if you don't". For om du støtter dette fordi du virkelig støtter dem, så syns jeg du støtter en horribel sak. Og hvis du satte navnet ditt på fordi du syns gutten var søt og syntes synd på foreldrene, så syns jeg du er tankeløs.

Hver gang du setter navnet ditt på et opprop så blir du brukt til inntekt for den saken du har støttet. Du blir sett på som en støttespiller. Og enhver forening vil bruke det for alt det er verdt. De vil hevde at så og så mange tusener av nordmenn støtter dem i synet på at legene i Norge er onde og dreper barn.

Dette er viktige poeng i denne saken. Jeg kan heller ikke forstå at folk skriver under på opprop de ikke har sjekket nærmere, for det har faktisk konsekvenser. Denne (etter min mening fullstendig useriøse) foreningen vil ta støtteerklæringene som et bevis på at de jobber for riktig sak. De vil fortsette og i verste fall intensivere sitt arbeid, noe som vil oppta sykehusenes ressurser og påvirke foreldre i veldig sårbare situasjoner til å ta dårlige valg.

[Simone]

Opprinnelig lagt inn av mammamia, her.

Jeg husker jeg lsete om lille Jonas i magasinet. Stakkars unge som blir brukt slik av foreldrene i sin kamp. HVor er barnevernet?

Står i artikkelen at barnevernet hadde mottatt fleire bekymringsmeldingar frå sjukehuset fordi han hadde uteblitt frå kontrollar. Foreldra har bestemt seg for å ikkje ha noko meir med norsk helsevesen å gjere. Dei vil vente til dei kjem til Boston og la legane der undersøke Jonas. Veit ikkje om barnevernet har gjort noko.

[Inagh]

Opprinnelig lagt inn av Polyanna, her.

Og en helt annen, prinsipiell diskusjon er hvor vanskelig det blir med en fri-flyt-mediehverdag, uten redaktører med Vær Varsom-plakat, som ville skjermet aktørene i større grad i en slik sak. Tross alt.

Den sitter jeg og tenker på, Polyanna - det å skjerme aktørene mot seg selv, er en kunst som i stor glad er blitt glemt i vår hverdag med tilnærmet fri flyt info-messig og mediemessig.

Lille Jonas finnes sikkert. Å ha et barn som er alvorlig sykt, og oppleve at legene mer eller mindre gir opp, er hjerteskjærende vondt - det skal jeg være den første til å skrive under på. Jeg forstår også at man i rein desperasjon gjør hva det måtte være for å få hjelp til å klamre seg til halmstrået - i dette tilfelle, en secon opinion i Boston.

Man kjemper med nebb og klør for barnet sitt - og er man desperat nok, kan man ty til midler som er ganske irrasjonelle, fordi man rett og slett ikke er i stand til å tenke rasjonelt.

I slike tilfeller, burde det ideelt sett være en instans som beskyttet deg mot deg selv... Nettopp bl.a. for å hindre deg i å lage FB-sider hvor leger blir hengt ut ved navn, og det sås tvil om deres kompetanse, og det lages rene konspriasjonsteorier om hvorvidt leger bevisst lar barn dø her i landet. En slik instanse finnes ikke, det er ytringsfriehet i Norge på godt og vondt - og slik skapes det grobunn for man en side på FB som får tilhengere for de villeste synspunkt og ideer.

Og så er det lett å bli irrasjonelt empatisk. For det går inn på en at et barn lider, en blir lei seg og vil hjelpe - og så setter man, i et øyeblikk som så veldig lurt og fint ut, navnet sitt på ei underskriftsliste...

Og så har man det gående. Mange nok reagerer empatisk nok, underskriver - dette får blest i media, konspirasjonen lever videre - og legene blir hengt ut i enda større grad...

... Fordi de - forhåpentligvis, og svært sannsynlig, har gjort jobben sin - tatt en rasjonell avgjørelse, basert på fakta og viten. Antakelig har de vært i kontakt med ekspertise utenlands også.

Så - i situasjoner hvor man er desperat og irrasjonell, burde man bli beskyttet mot seg selv, nettopp for å unngå slike situasjoner.

Hilsen mor til et sykt barn, som er gitt opp i Norge - rett og slett fordi det ikke finnes en kur, hverken her eller der... Og som i sine mest irrasjonelle, fortvilte, forbanna øyeblikk har hatt mennesker rundt meg som har beskyttet meg mot meg selv, og fått meg ned på jorda igjen.

[Tallulah]

Du er en klok og fin dame, Inagh.

[Miss Norway]

Sitat:

Det viser seg også at det eksisterer en utradisjonell måte der barnehjertelegene hindrer barn i å få reise til utlandet på, dette for å hindre behandling.

Sitat:

Her i Norge er et samlet barnehjertemiljø i mot at Jonas skal få livreddende hjelp. De ønsker rett og slett at Jonas skal kollapse og at det skal føre til hans død!

Jeg måtte bare dåne litt av dette. Jepp, det er typisk innstilling for (hjerte)kirurgimiljøet i Norge.

Ang. second opinions i USA (og andre land) er det oftest en ren kommersiell greie. De tjener penger på kunder, uansett årsak, og det spiller ingen rolle for dem om det er et forsikringsselskap, privatperson eller folketrygd som betaler.

Her er mer om det aktuelle barnet, som øyensynlig har flere FB-støttesider. Han var visst ikke så døden nær som man skulle tro, han fikk noe medisinsk behandling og så "fikk Jonas et midlertidig opplegg som vi skal følge. Han trenger også et kirurgisk inngrep, som han ikke kan vente veldig lenge med. Det som er veldig positivt etter utredningen i Boston, er at det går bra med Jonas akkurat nå."

http://www.facebook.com/group.php?gi....3702062053..1

Sorry, jeg klarer omtrent ikke delta mer, jeg synes det er helt horribelt det som kommer frem. Jeg har nok med paranoide pasienter med vrangforestillinger på jobben om jeg ikke skal diskuterere slike saker på fritiden.

Det eneste virkelig kritikkverdige her om det faktisk er begått dokumentfalsk; det er i så tilfelle selvsagt helt horribelt. Men at legen(e) ikke uten videre ønsker å gi fra seg privat epostkommunikasjon om barnet er ikke så rart; epost er IKKE en del av pasientjournalen og inneholder kanskje legens egne refleksjoner og "brainstorming" som ikke er ment å skulle deles med pasienten. I USA er de nok flinkere å holde en "åpen" og kanskje mer pasientvennlig dokumentpolicy, og skriver innholdet deretter - altså med tanke på at pasienten kanskje skal lese det en dag.

[Floksa]

At man som forelder til et sykt barn blir bortimot sinnsyk skjønner jeg godt.
At man tyr til alle de midler man har og enda litt til skjønner jeg også.
Men derifra til å tro på at norske barneleger systematisk forgifter og dreper hjertebarn med dårlige diagnoser? Nei....