En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

[Harriet Vane]

Det er ikke trist at det blir færre og færre barn med downs eller diverse skumle, kjipe, smertefulle sykdommer. Det er helt greit. Jeg kjenner jeg blir provosert når feks Kjersti Toppe, helsepolitisk talskvinne i Sp, hevder at vi må ta ansvar for mangfoldet og passe på å bære frem flest mulig unger med spesielle behov. Lett å si for en dame med seks friske barn. Fascinerende empatiløst å skulle pålegge andre damer å skulle ta ansvar for "mangfoldet" med livet, familien, karrieren og ekteskapet som innsats.

Det blir mangfold nok, tenker jeg. Og jeg unner ingen å skulle ha de belastningene Inagh og m^2 har. De er sanne heltinner som tar den kursen livet har gitt dem med enorm styrke og stort mot. Og siden vi har barn, risikerer vi alle å plutselig få et pleietrengende barn, ulykker kan skje, man kan ikke gardere seg mot alt.

Men jeg ville valgt å ta kontroll over alt jeg kan kontrollere, jeg ville valgt å avslutte et svangerskap med et barn som ikke var friskt. Spesielt om det var nummer to eller tre, men siden jeg alltid har ønsket meg flere barn, ville jeg neppe båret frem en syk nummer en heller.

Så lenge det å få et pleietrengende barn betyr at minst en forelder må gi opp jobben, at søsken får det tøft, at ekteskapet står i fare og at alt blir dyrt og vanskelig, så hadde jeg ikke orket å VELGE det. Jeg synes det er en skam at det ikke finnes koordinatorer som har ansvaret for å fikse alt det en familie trenger når man får et barn som trenger all mulig hjelp fra en rekke instanser. Noen er enormt ressurssterke og greier å skaffe ungene sine alt som trengs (bare søknadsjobben er vel en halv stilling), mens andre er ute av stand til å skaffe de ressursene barna har behov for.

[m^2]

Det jeg synes er trist, og som jeg ikke hadde skjønt før lillegutt var mange, mange år gammel, er at det faktisk bor mange funksjonshemmede barn og ungdom rundt om på avlastningsboliger og annet - mesteparten av livet sitt. De er sjelden hjemme, og da kanskje hos én av foreldrene, hvor foreldrene er skilt. Det er foreldre med flere barn, med egne problemer, de som ikke orker/makter/klarer påkjenningen. Det er snakk om barn med både lettere funksjonshemninger, og de med tunge, tunge funksjonshemninger. Familien deres er de som jobber der. De har ingen som slåss for rettighetene deres, i den grad det trengs, det blir som det blir.
Det var jeg ikke klar over, faktisk, før.

Og hva som skjer når de blir voksne, når evt. foreldre faller fra, og når tiden går. (der ser jeg at Fløyel har spurt seg det samme.)