[Marian]

Opprinnelig lagt inn av kie, her.

Det er også greit å ha i bakhodet at familier som lever med en eller annen form for sykdom/funksjonshemming ofte opplever å bli pepret med gode råd om alt fra homeopati til juling. Er man sliten og stuck i utmattelsen er det kanskje ikke like greit å sile.

Veldig ofte er det ikke omsorgen for barnet som er det slitsomme. Det er alt det rundt. Søknader, ansvarsgruppemøter osv. osv. Noen ganger må man velge mellom å bruke de kreftene man har på å stille opp administrativt (møter, papirer, legebesøk, skjema) eller å jobbe med barnet. Ofte kan det å prioritere det administrative på sikt gi avlastning og økonomisk rom for å følge opp barnet bedre. osv.

Jeg forsvarer ikke at man ikke gjør lure ting. Jeg ville bare si noe om at ting som virker så lettvint sett fra utsiden kanskje ikke er det. At noe som ville vært overkommelig for oss og dermed også egoistisk å la være å gjøre kanskje er noe annet for andre.

Dette er en av de virkelig viktige grunnen til at avlastning og andre støtteordninger + velvilje fra samarbeidspartnere som skole etc. betyr mye for barnet. For når de andre tingene faktisk fungerer så gir det mer spillerom for foreldrene å faktisk fokusere på sin oppgave.

Å ha et funksjonshemmet barn med alt det administrative ekstraarbeidet det kreves betyr rett og slett at man har et barn som trenger en mer enn vanlige barn og at man selv som foreldre ofte blir mer bundet opp av de administrative arbeidet og dermed har mer man skal gjøre på mindre tid og krefter.

Om man virkelig vil løse problemer er dette en viktig ting å ha i bakhodet før man omtaler en særdeles vanskelig situasjon og utifra egne forutsetninger.