[m^2]

Opprinnelig lagt inn av Katta, her.

Dette med pasientforeninger er litt interessant. Der ser man det Teo tar opp på gruppenivå. Grupper med sterke foreninger får et bedre tilbud, ikke fordi prioriteringen i helsevesenet endres, men fordi foreningen evner å jobbe politisk og å selv ha endel midler som de bruker på sine medlemmer. Det er stort sett fint, men man ser at det spesielt er en pasientgruppe som mangler en slik sterk forening til å tale sin sak. Alvorlig nevrologisk syke barn.

Det som er med pasientforeninger, er jo at de ofte driver av ildsjeler som selv har -hvilken nå enn diagnose det er snakk om, eller av foreldre. Jeg tenker at dess mer påkjenning diagnosen er for foreldrene, eller dess større funksjonsnedsettelser de som har diagnosen får, dess færre berørte er det som makter å jobbe i slike foreninger, dess færre er det til å tale deres sak, og dess mindre blir de hensyntatt i utarbeidelsen av nye retningslinjer og rettigheter. Så blir det en ond sirkel ut av det.

Dessverre. Men det gjelder jo alt fra forskningsmidler til rettighetsarbeide, tilrettelegging og utviklingsmidler til hjelpemidler, kunnskapsøkning og kompetansebygging i alle berørete instanser, utdanning og info inn i utdanningsløpene til helsearbeidere, lærere, leger, medisinske teknologer, vernepleiere og hva-har-du, rettigheter i bolig, muligheten til å lønne de som jobber for organisasjonen/foreningen …. ja.
Makter man knapt å følge barnet sitt på sykehuset, og har en enorm påkjenning ift pleie og oppfølging, og strir med å få tid og penger til å gå ihop ift jobb og andre barn, vil jo alt dette over komme langt bak i køen av hva man har kapasitet til å engasjere seg i overhodet.